Zaterdag 23 nov. 2019
Ik heb donderdag een plaatje dat ik eerder maakte, hergebruikt voor mijn blogje. Dat is eigenlijk niet mijn stijl, mijn ‘ambitie’ is om voor elk bericht een nieuwe afbeelding te maken. Maar ik had gewoon even geen tijd daarvoor en wilde wel die beloofde ‘zakjes-uitleg’ plaatsen. Dus tante Boslust was lekker gemakzuchtig, sorry no sorry.
Maar vandaag wel een ‘vers’ plaatje ter compensatie, ha! Van een zakje mèt nummerstickertje erop. Die stickertjes maken we ook zelf. Het is lastig om het ‘ontwerpje’ perfect te plaatsen in de sticker maar who cares, het leven is niet perfect, en stickertjes voor adventszakjes hoeven dat ook niet te zijn 😉 Anyway. Met de zelfgemaakte stickertjes en zakjes wordt onze adventskalender helemaal homemade.
Het waren een beetje drukke dagen. Het boekje moest af en we moesten nog even flink aan de bak om de fouten die de drukkerij met het testboekje maakte, te voorkomen bij de druk van de grote oplage.
En woensdag moesten we naar Nijmegen voor mijn reuma. Vandaag hebben we een rustdagje, morgen gaan we iets leuks doen. Effe een relaxt weekend houden.
Geen operatie joehoe!
In de Maartenskliniek werden woensdag foto’s gemaakt van mijn hand. Daarop bleek gelukkig dat de beschadiging die de echo wel liet zien (daar was bot-erosie op te zien), zo klein was dat de foto van woensdag het niet meepakte. Door die echo waren er zorgen over een kapot gewricht dat net als in mijn linkerhand vervangen moest worden. Maar gelukkig: GEEN grote schade en dus geen operatie nodig, en dat vind ik een feest! Een enorme opluchting eigenlijk.
Wel is duidelijk dat de cortostoiden injectie in dat gewricht (vorige maand) niet genoeg heeft gedaan, en de huidige medicatie-strategie ook niet. Er zit nog steeds pijn en zwelling, in mijn hand en op meerdere plekken. Mijn voeten zijn momenteel ook erg onrustig. Een voet is flink opgezet, mijn enkel is onrustig en lopen doet zeer, sinds een week ofzo. Dat is vet irritant! Want lopen (zowel op de loopband thuis / als overal naartoe / als in ons prachtige bos) is mijn belangrijkste remedie tegen de reuma. De boswandelingen maken me daarbij ook gewoon heel happy en lopen is goed voor mijn conditie en mijn reuma krijgt minder vat als ik blijf lopen. Lopen, lopen, lopen.
Maar dat lukt nu ineens minder goed. Ik doe het wel, we zijn gisteren nog het bos in geweest, maar elke stap doet zeer.
Infuus
We gaan nu weer grof geschut gebruiken en een infuusbehandeling ertegenaan zetten. De boel even flink stutten, hebben we woensdag samen met de reumatoloog besloten. Er was op de dagbehandeling meteen de volgende dag al een plekje gemaakt, wat op zich heel fijn was want hoe sneller hoe beter. Maar eergisteren kon ik echt niet. Dus nu wordt het 19 december.
Ik krijg een zo laag mogelijke dosering, waarbij het infuus extra langzaam wordt gezet zodat het middel subtiel inloopt (dat middel is rituximab en ik noem dit omdat ik weet dat mijn blog door enkele ‘collega’ reumapatiënten wordt gevolgd). Door het langzame infuustempo ben ik er een lange dag zoet mee maar wat geeft het, zolang het maar goed gaat. Ook geven ze er prednison bij en een anti-histamine middel zodat de kans op heftige reacties zo minimaal mogelijk is. Ik heb een nogal onstuimige geschiedenis op dit bijwerkingen-vlak. Als een middel krachtig werkt bij mij, werkt het vaak ook krachtig aan de verkeerde kant, dus goed dat ze bij dit middel voorzorgsmaatregelen hebben.
Dejan mag erbij zijn de hele dag en dat is gezellig, en ook fijn. Ik kreeg in het UMC Utrecht ooit een anafylactische shock tijdens een reuma-infuusbehandeling en toen was het heel erg helpend dat Dejan bij me was. Om rustig te blijven, maar ook omdat hij goed kon zien dat er ineens gekke dingen gebeurden. Mijn gezicht werd rood en heel dik in 1 minuut tijd, en daarna werd ik benauwd en een soort van dronken. Ik moest er bijna om grinniken maar toen er een arts en wat verpleegkundigen gehaast mijn kant op kwamen, en allerlei handelingen begonnen te doen, snapte ik dat het ergens wel een beetje mis was. Mijn bloeddruk daalde ineens ook heel snel, ik kreeg hoge koorts en een snelle hartslag. En toen ze dan de term ‘anafylactische shock’ gebruikten, was ik toch wel een tikkie bezorgd en hielp het enorm dat Dejan erbij was.
Gelukkig konden ze het tij snel weer keren door adrenaline te geven, en trok alles weer in een net zo hoog tempo bij. Sindsdien is er in mijn geval wel altijd extra alertheid bij infuusbehandelingen, er staat een duidelijk zichtbare waarschuwing in mijn dossier. En met die voorzichtigheid plus de krachtige werking die een middel via een infuusbehandeling heeft, heb ik voorzichtig vertrouwen dat het middel dat we nu gaan gebruiken, goed werk zal doen.
Herinnering
Vandaag is in ons dorp bij de mooie IJssel de intocht van Sinterklaas.
Vorig jaar zouden we daar naartoe gaan met onze 2 pleegkids (toen 4 en 7 jaar) maar ik kreeg een paar dagen daarvoor last van een virus met koorts en zou 2 dagen na de sintintocht worden geopereerd in Tilburg, in mijn hoofd. Dat virus was alweer aardig onder controle en dus durfde de neurochirurg groen licht te geven voor de operatie op maandag. Alleen mocht ik niet naar de sinterklaasintocht. Want als er ergens een plek is waar je weer door andere virussen te pakken wordt genomen, is het op een plek waar zoveel kids zijn. En een hersenoperatie en een virus oplopen, gaan niet handig samen. Dus we moesten de intocht afzeggen.
Op zondag reisden we naar Tilburg en werd ik opgenomen, op maandag was de operatie. Dat is nu (dinsdag om precies te zijn) een jaar geleden. Sinds dat moment ben ik van een giga probleem af geholpen. Trigeminus neuralgie (ik noemde het neurospook) is een zeer pijnlijke aandoening, vaak veroorzaakt door ruzie tussen een (of meer) (slag)adertje en de trigeminuszenuw / de 5e hersenzenuw / de aangezichtszenuw.
Ik werd zo’n 2,5 jaar geterroriseerd door deze afwijking. Dat er een hersenoperatie voor nodig is om er echt vanaf te komen (in mijn geval 2 hersenoperaties, maar er zijn ook patiënten bij wie de zenuw al teveel beschadigd is en die hebben ‘levenslang’), dat is heftig. Er moet veel meer kennis en kunde komen over deze aandoening.
In elk geval durf ik nu, na een jaar pijnvrij te zijn, echt te zeggen: het heeft geholpen. Ik kan dat creapy tijdperk achter me laten. En daar ben ik dokter Beute nog steeds heel erg dankbaar voor. Niet in de laatst plaats omdat het een arts is die mensgericht is. In mijn lange carrière als patiënt ben ik maar weinig ECHT patiëntgerichte zorgprofessionals tegengekomen. De slechte werkomstandigheden zullen daar vast en zeker de oorzaak van zijn. Maar juist met die mensgerichte kwaliteit van hem, wist dokter Beute mij te overtuigen om een her-operatie aan te gaan en de kans op ‘genezing’ te pakken.
Ik hoop dat ik na de infuusbehandeling straks ook met mijn reuma even ademruimte krijg en kan niks anders doen dan daar weer hoopvol voor te gaan. Samen met mijn mooie man. Ik weet dat het kan; een goeie wending in een slecht verhaal. Het bewijs ligt in het afgesloten hoofdstuk neurospook.
En nu: speculaasjes bakken en warme wijn maken!
Ik wens iedereen een fijn (sinterklaas)weekend.
Foto hieronder ↓
ik maak elke dag een of meer adventskalender-zakjes. Zo heb ik niet een te grote knutselklus in één keer en blijft het leuk om te doen. De spulletjes voor het zakjes-maken heb ik in een bakje bij elkaar liggen, dat staat zo voor het grijpen op het bureautje in mijn schrijfhok. Met een bakkie of een kop thee erbij is het een fijn klusje om te doen.
