Een plaatjespraatje over Schemerlichtfestival en Dejan-update.
We hangen op dit moment weer in Radboud voor Dejan z’n chemodag. Kuur 3 van 6 zit erin, nu nog een uurtje uitrusten op z’n bed. Rond 15.30 uur deze dag afsluiten met zijn 13e bestraling (van 34) en dan naar huis. Het is allemaal super pittig maar als je dan te horen krijgt dat je geneeskans 90% is, dan weet je weer waarvoor je het doet. Alhoewel Dejan heel hard moet werken om die stip aan de horizon te kunnen blijven zien. “Ik doe het voor jou”, zegt ie, als ie er helemaal doorheen zit en zich beroerd voelt. “Daar ben ik je heel dankbaar voor”, antwoord ik dan.
Eten is een heel project geworden en lukt alleen nog vloeibaar. Dejan valt wel flink af en heeft al niet zoveel te missen. Ook zout is te laag. Hij vroeg mij of ik hem wil bewaken met zijn voedingsinname en dat doe ik natuurlijk graag, maar dat is ook moeilijk. Het gevoel hem te ‘dwingen’ dingen naar binnen te werken die hij niet wil en die hem soms ook doen kokhalzen. Maar nu, na gesprek met onco, radioverpleging en diëtist, hebben we op verzoek van Dejan, afgesproken dat ik echt ‘streng’ mag zijn en zijn stok achter de deur ben voor hem met zijn voeding-inname. 5 flesjes maaltijdvoeding moet mijn lief achterover klokken en dan nog 400 calorieën extra met smoothies die ik voor hem fabriceer.
Dejan werd gisteren blij van de smoothie met appel, vla, Luikse wafel en appelsap. En een soepje hier en daar gaat ook nog. Fijn als ik mezelf niet alleen maar moet opdringen aan Dejan met ‘neem je weer een maaltijdflesje schat?’ maar hem ook een beetje blij kan maken met creatief denken en smoothies die hem wel goed smaken.
Met chemo op de helft nu en woensdag ook met de bestralingen halverwege, begint er een beetje perspectief te komen: dit alles, is een periode en niet blijvend. Maar elke dag bestraling, begint de keel van Dejan steeds meer kapot te maken en pijn te doen. Daar komen, zodra het nodig is, heftiger pijnstillers voor (een opiaat) maar gelukkig is ie daar nu nog niet. We modderen door, wetend waarvoor het is. Zulke goeie geneeskansen hebben is prachtig. Maar om die maximale kansen te grijpen, betaal je een torenhoge prijs. Dat was bij mij zo twee jaar geleden (en ik heb nog dagelijks de gevolgen ervan) en dat is bij Dejan nu in nog heftiger mate het geval. Wat het leven je allemaal waard is, wordt in zulke situaties ineens heel duidelijk. Je ondergaat er alles voor en verlegt grenzen, elke dag weer.
Avond in het park
Intussen lukte het ons om 2 dagen geleden nog naar Schemerlicht Festival te gaan, dat was fijn. Het kostte Dejan veel energie en het kon eigenlijk maar net (of net niet…) maar hij is happy dat hij het toch heeft kunnen doen. En ik ook. Een snufje magie -en hier en daar een flufje stof tot nadenken- in onze prachtige achtertuin het Goffertpark (foto helemaal bovenaan en hieronder).
Wat ook fijn was om door te laten gaan, is mijn kookhobby (foto’s onderaan). Maaltijd werd toetje en dat was goed te doen voor mij. Ik had een herfsttafel gemaakt en zo was het dan toch even lekker fröbelen in de keuken, gasten die zaten te genieten en iets ‘normaals’ dat ook nog doorgaat. Dejan trok het niet om erbij te zijn, maar ik heb de toet vloeibaar gemaakt voor hem (appelsap doet wonderen ook) en daar genoot hij van. Blij mee! Maandag is mijn lief jarig en dan maak ik een vloeibaar verjaardagstaartje.
Intussen voelen we ons omringd met lieve warmte, veel dierbare berichtjes, lieve en vaste oppas voor Freek en warme zorg in het ziekenhuis. We staan er niet bepaald alleen voor en dat doet goed!
Vanuit Radboud: fijne dag.
Kiki
