Ineens duiken ze op; de paddenstoelen der paddenstoelen. Die leukerdjes die we toch ‘t allerliefste tegenkomen.
En verder een korte update van Operatie kick out kanker. Maar eerst die rood-witte feestjes.
Wie gaat er niet glimlachen bij het zien van een vliegenzwam. Als je er naar zoekt, vind je ze niet-dat lijkt wel een wet bij deze soort. En dan ineens: jahoor! Daar duikt er een op, vers boven de grond. Alsof ie zich boven de aarde uit heeft gegraven, het hoopje zand er nog omheen liggend. Stralend in sprookjes-rood-wit, juist als je het niet verwacht. Dat zijn de leukste cadeautjes.
In het Herfstboekje dat wij voor zorgorganisatie Attent maakten, stond dit verhaaltje/weetje over de vliegenzwam:
Intussen bij ons in de boomhut…
We zien de prachtigste kleuren in ons uitzicht tevoorschijn komen. Elke ochtend meer. Super troostrijk. Want verder is het aanpoten geblazen. Dejan heeft nu 5 dagen sondevoeding en naast behoorlijk bewerkelijk (je moet de boel goed onderhouden, nieuwe zak aanhangen, doorspoelen, afkoppelen en weer aankoppelen enz.) geeft het vooral ook meer rust. Niet meer die hartverscheurende strijd met eten van vorig weekend. Dat was: wel willen eten en zelfs honger hebben, maar niks kunnen doorslikken. Nu krijgt die lieve Dejan in elk geval weer voldoende binnen van alles.
Inmiddels was er wel een luchtweginfectie bijgekomen. Daar zijn dan nu weer antibiotica tegen, die weer diarree geven. Je wordt zieker van de behandeling dan van de ziekte zelf. Dat was ook mijn ervaring 2 jaar terug. Maar…maandag bij de controle door de radiotherapeut, was er wel mega goed nieuws: de tumor is weg. Nu al! “Dan weet je waarvoor je het doet”, zei de arts.
En die snappen wij natuurlijk. Maar ergens is het ook wel makkelijk om te zeggen tegen een patiënt die elke dag 24/7 meer gaat afzien en meer kapot wordt bestraald. Want nu weten we: de tumor is weg, maar nu moet er dus nog van alles worden gesloopt, ‘voor de zekerheid’. Dejan z’n speekselklieren zijn helemaal kapot bestraald. Met als gevolg dat zijn mond en keel vol lijken te zitten met ‘transparante elastieken’. Taai slijm -lijmachtig bijna- en bijna niet weg te krijgen. Die man van mij, die normaal zo enorm op ‘netjes’ is, moet nu de hele dag door zijn keel hardhandig schrapen en het dikke, onmogelijke rare spul uit zijn mond zien te spugen. Dan is het alsof ie een mond vol met stekende bijen heeft: in paniek rent ie naar de badkamer om van de slijm-lijm in zijn mond af te komen. Ook begint zijn keel steeds meer pijn te doen en zijn lippen zijn kapot. Dus best makkelijk praten voor een dokter: “Je weet waarvoor je het doet”. Op dit moment even niet echt, eigenlijk. Dat is meer haar perspectief. En dat van Dejan is: “Laat dit stoppen, nu meteen!”. En dan is er ook nog de onzekerheid welke schade helemaal weer verdwijnt en welke niet. Hoge geneeskansen zijn natuurlijk mega mooi. Maar wat hij er nu voor moet doorstaan, is als een hele nare droom.
Mensen zien nu ook aan hem dat hij ziek is. Door die sonde, met het slangetje in zijn neus. Dat een mevrouw -super lief bedoeld, dat zeker- hem ineens geschrokken aanspreekt en hij en hij dan thuiskomt en zegt: “Ik had daarnet een beetje onhandige toestand buiten”. Maar: veel liever iemand die iets zegt en tenminste open en lief reageert, dan het staren dat sommige mensen doen. Of roddelen; helemaal armoedig. We horen ‘t gewoon gebeuren… Dus. Hulde aan de mensen die iets durven te zeggen en dat dan ook nog vanuit het hart doen.
Dejan heeft vooral behoefte aan rust momenteel. Veel slapen. Maar ook actief zijn waar dat kan. Freek uitlaten lukte hem 2 dagen niet maar zo gauw als hij dat weer wel kon, greep hij de kans. En dingen doen in huis wil hij ook perse. De was, een afwasje, zulke zaken. Ikzelf ben ook druk met alles op de rit houden. Krijg van alle kanten het advies goed voor mezelf te zorgen en ook leuke dingen te doen. Goed voor mijzelf zorgen schoot er afgelopen week nogal bij in. Ik ben ook bekaf. Maar het is oke, het is wat het is. En gisteren ben ik even met een dierbare buuf en onze hondjes op pad gegaan, dat was heerlijk. En zometeen ook weer iets gezelligs doen, geeft fijne afleiding. Dat je een appje krijgt: “Heb je zin om morgen samen ergens koffie te doen?”, dat zijn zulke welkome fijne dingen. Of samen wandelen met Lies van de ruilkring, met onze hondjes ook weer. Een bijpraat-belafspraak met een vriendin (die ook elke 2 maanden een dag hier is), warme wijn drinken met die dierbare buuf en samen eten.
Weer een boekje
Wat ook heel troostrijk is: ons boekje voor de 4Daagse is klaar! Door ons opgestart en gemaakt, afgerond door hen toen wij dat door de omstandigheden niet meer konden. Het is een cadeautje voor alle vrijwilligers van de 4Daagse. En ze hebben het boekje helemaal in onze stijl afgemaakt. Met hele leuke vondsten erbij nog, echt een boekje om blij van te worden. Binnenkort bellen we even met elkaar en dan zal ik onze complimenten aan hen niet onder stoelen of banken steken.
We zitten op bestraling 20 van 34. Het eind van deze hell of a ride begint heel voorzichtig een beetje in beeld te komen. Maar de zorgen zijn nu ook: wat gaat er in die 14 bestralingen allemaal nog kapot en wat zal dat betekenen? Ze zeggen over deze behandelingen die Dejan nu ondergaat: “Heel heftig, met het venijn in de staart”. Bij hem begon het venijn juist al vrij vroeg. En we hopen dus zo enorm dat die staart hem een beetje gaat ontzien… Intussen zijn zijn technische waarden wel echt goed. Zijn immuunsysteem doet het prima, waardoor hij de chemo ook steeds goed kan hebben en hopelijk blijft dat zo. Fingers crossed maar weer.
Weekend. Even weer een snuf ademruimte. Je even weer een klein beetje meer mens voelen. De herfst zien en voelen. Met de zon, die voorzichtig tevoorschijn komt en de bomen om ons heen goud kleurt.
Goed weekend.
Kiki
