Hoe later in de herfst, hoe lekkerder de mandarijnen.
Dat is hier in huis elk seizoen een ‘momentje’: als de mandarijnen en kruidnootjes weer aangesleept worden. We hadden altijd 1 oktober als moment waarop dat weer ‘mocht’ maar hebben dat afgelopen jaren iets opgeschoven. November. Sinterklaastijd.
Avond(eten)
En ja, nu… Nu is alles even helemaal anders. Dejan aan de sondevoeding. Dus geen mandarijnen snoepen. Of kruidnootjes. Ikzelf dan wel aan het gewone voer, maar daar is niet zoveel aan. Ik kook wel gezond voor mezelf, dat moet ook wel. Sowieso al en in deze dagen helemaal, want zo blijf ik stevig op de voetjes staan en kan ik veel doen in het dagelijkse reilen en zeilen. Maar gezellig is het eten nu niet bij ons thuis. De avond is dat trouwens gelukkig wel, nog steeds.
Avondeten doe ik nu samen met Freek op de bank (hij z’n brokken, ik mijn bordje) en Dejan slaapt dan nog (hij slaapt heel veel gelukkig, goed voor het herstellen steeds). En als ik dan klaar ben met eten, komt Dejan uit bed en kruipen we samen op de bank onder een dekentje, met wat kaarsjes aan. Dan grinniken we om Vlogmania (zo leuk!!), koekeloeren we bijvoorbeeld naar BinnensteBuiten, de heren van Roosmalen en Groenteman (niet altijd leuk trouwens) en gaan we onze favo politieserie van dit moment (White Collar) bingewatchen. Niet te laat naar bed, want de dagen beginnen vroeg met Dejan z’n behandelingen en de medicatie-momenten (thuis).
Gaat best oke
Dejan kan super goed uit de voeten met zijn sondevoeding-machine. Een pomp, die doorlopend voeding door het slangetje stuurt. Dat slangetje moet elke dag verwijderd en vernieuwd worden. En de boel moet ook doorgespoeld worden. Daarnaast nog elke dat een glaasje zout-water erin (omdat Dejan zout tekorten heeft).
Vandaag was weer een controle en nog steeds is er niets meer te zien van de tumor, wat ongelofelijk goed nieuws is. Ook goed: de beschadigingen van de bestralingen die vorige week nog goed te zien waren, worden ook veel minder. En Dejan z’n witte bloedcellen doen het goed. Dus medisch-technisch zit alles op een goed spoor. En het aftellen kan voorzichtig beginnen: over 14 dagen zijn (op dinsdag 19 november) de laatste 2 bestralingen (hij heeft er op dinsdag altijd 2 per dag). En 5 dagen daarvoor is de laatste chemo.
Dejan verliest wel flink wat gewicht en dat is te zien. Hij is ook heel erg moe en slikken gaat heel moeizaam. Daarom dus die sonde.
Maar over all gaat het, ondanks het enorm invasieve karakter van deze behandelingen, toch ook best oke. Beter dan een week geleden en dat is al heel wat. En ja, dat de tumor zich zo goed laat wegjagen, stemt ons hoopvol!
Warme handen
Intussen hebben we echt fantastische hulp vanuit allerlei hoekjes. Hondenoppas voor Freek op de momenten dat ik bij Dejan in Radboud ben. En binnen de ruilkring waar wij lid van zijn, is inmiddels een groepje van 6 mensen gevormd dat helpt met Dejan naar Radboud brengen en weer thuis. Mensen die graag helpen en daar heel warm in zijn ook. Ik vind hulp vragen niet makkelijk maar binnen de ruilkring, is het juist een speerpunt. Niemand bij wie je ook maar enigszins een schuldgevoel hoeft te hebben; er wordt gewoon royaal een hand uitgestoken, zonder het ingewikkeld te maken. En zo was er binnen no time een groepje dat het halen en brengen naar het ziekenhuis doet. Alle data van de behandelingen zijn nu helemaal ingevuld met autoritjes, zo fijn! Want Dejan wilde tot voor kort liefst met de bus naar Radboud, maar dat lukt hem niet meer nu. Te moe. En de gewone taxi wordt wel een beetje duur, elke dag bijna 40,- De speciale taxi via de zorgverzekering is een ramp, dus die hebben we sowieso al links laten liggen. Wat volgens mij ook precies de bedoeling is van de verzekering: ontmoedigen. Schurken.
Maar het is dus super fijn opgelost en via de app hou ik met iedereen contact over het halen en brengen. Daarnaast ben ik de contactpersoon voor Dejan in Radboud als communiceren voor hem even lastig is – ‘mijn casemanager’ noemt Dejan mij, haha! Gelukkig gaat dat allemaal heel goed en soepel, ze zijn heel goed op Dejan -en ons samen- afgestemd en daardoor zijn de contact-lijntjes heel kort en goed.
Herfstcadeautjes
Verder doe ik de meeste dingen in huis die gedaan moeten en laat ik nu Freek 3 keer per dag uit. Dejan wil het zelf graag in de ochtend blijven doen, omdat ie dan toch vroeg op moet en zo in elk geval nog een beetje in beweging blijft. Ik betwijfel wel hoe lang hij dat nog volhoudt maar hij zegt dat het nog lukt. De andere 3 wandelingen doe ik dan met Freek. En dat is nu, in de herfst en met de zon erbij, geen straf… Onderaan wat foto’s en een filmpje van het herfstbos in het Goffertpark. Echt een mega troostrijk cadeautje om ernaast te wonen.
Anyway. Momenteel dus nog even geen mandarijnen in onze boomhut. Dejan is er dol op en de geur is zo heerlijk, dat ga ik hem niet aandoen. Wel maak ik af en toe een warme wijn (vooral als er bezoek is, zoals vandaag eind van de middag ook weer) en daar kan hij prima tegen, gaf ie aan. Koken doe ik met de afzuigkap + mechanische afzuiger op de hoogste stand en de keukendeur naar buiten open, zodat evt. lekkere luchtjes snel weg zijn.
En zo navigeren wij door deze medische -soms nog steeds niet helemaal te bevatten- gebeurtenissen.
Vanuit ons heerlijke herfsthuis -waar de goeie moed groeit- nog een mooie herfstmiddag gewenst.
Kiki
IMG_3211
Hierboven: normaal maakt manlief een link voor mij naar een filmpje. Dat lukt nu even niet, maar als je klikt op de IMG_3211 hierboven, kun je een filmpje zien en vooral horen (de herfstblaadjes)
