Het is allemaal even niet om over naar huis te schrijven.
Momenteel moet ik bijna alles onderuit mijn tenen halen.
Ik ben moe en slaap slecht. Word ‘s morgens om 5.30 uur wakker van een drukke weg (hoezo ‘thuiswerken’…) en ben dan helemaal niet uitgerust.
Als ik de drukke weg op dit niveau had gehoord tijdens de bezichtiging in ‘lockdown 1’ (toen de weg nog een helemaal niet zo’n drukke weg was) dan waren er eerlijk gezegd wel twijfels geweest bij ons over of het verstandig was om hier te gaan wonen.
Maar: er zijn ook weken geweest tot voor kort nog, dat ik helemaal niet wakker werd van de weg. Zelfs niet met het raam open. En nu schrik ik wakker met het raam + luchtrooster dicht… Het een versterkt het ander. De rek is er gewoon uit, zoals bij veel mensen. En mijn ziekte wint door gebrek aan behandeling nu enorm terrein. Ik word tig keer per nacht wakker door mijn ontstoken schouder die omdraaien in bed tot een project maakt. En dan is zo’n drukke weg (waar de meeste mensen hier in het gebouw volgens mij niet wakker van worden?) ineens een probleemfactor die hij normaal niet hoeft te zijn.
Ik snak naar een nieuw reumainfuus, het laatste infuus was in december 2019 en toen ik weer klaar was voor een nieuwe ronde brak de coronacrisis aan. Nu moet ik eerst gevaccineerd zijn voordat ik dat infuus weer kan doen.
Gelukkig kwam er afgelopen week een hoopvol bericht van dr. Ferwerda, de allergoloog-internist-immunoloog van Allergiecentrum Rijnstate (hij belt mij elke 2 weken om contact te houden en een update te geven). Hij zei: ‘We hebben de toezegging gekregen van het ministerie dat we vaccins krijgen in ons centrum voor patiënten zoals jij’. Dat is dus al stap 1: die vaccins die komen er, en ik sta op de vaccinatielijst in het allergiecentrum van het ziekenhuis. Nu is het afwachten wannéér die vaccins dan komen. En daarna is het voor mij nog afwachten wanneer ik aan de beurt ben. Ik kan me namelijk voorstellen dat iemand die wacht op een nieuwe nier, en die ook in zo’n allergie- / immunologie-protocol gevaccineerd moet worden, eerder aan de beurt is dan ik. Logisch. Mijn ziekte (RA, info bijv. hier) is gelukkig niet dodelijk. Dus ik kan wachten.
En tegelijkertijd…Dat wachten begint me wel te molesteren. Want ik kan bijna geen enkele vorm van medicatie goed verdragen omdat ik -volgens de uitleg van de allergoloog- ‘immunologisch reageer’ en juist dat infuusmiddel, werkte juist wel voor mij, mits het op hele lage snelheid inloopt. In elk geval had ik veel baat bij dat eerste infuus, en hebben ze ontdekt dat dat middel al effectief is in de halve hoeveelheid en daarna met een maandenlange pauze. Perfect voor mij.
Het nadeel is alleen dat juist dat middel, het risico op ernstig ziek worden bij corona versterkt. En dat juist dat middel niet lekker samengaat met een vaccin. Het ondermijnt de effectiviteit van een vaccin als ze samen in je lijf rondhangen. En dus is het advies: eerst gevaccineerd zijn, dan een aantal weken wachten, daarna de medicatie weer oppakken.
Ik zit in een vacuüm en het voelt beknellend. De reuma wint terrein, ook mijn linkerschouder en mijn kaakgewricht zijn er bijv. de laatste dagen bij gekomen in het ontstekingsfeestje, en ik word er heel erg moe van. Fysiek, en daardoor ook mentaal. Intussen begin ik (van de stress?) eczeem plekjes te krijgen. Een op mijn bovenbeen, een onder m’n oog. Daar heb ik dan weer een hormoonzalfje voor van de huisarts en dat helpt langzaam wel.
Kortom: klaag klaag klaag, mopper de mopper de mopper. En daar heb ik alle reden toe, vinden m’n lieve husband en vriendinnetje Annelies bijvoorbeeld. Ikzelf stiekem ook wel. Maar ik vind het zo ongezellig en dus vermijd ik bloggen een beetje. Maar toen dacht ik: dit blog ging over real life, toch? Nou ja, dit is dan dus real life.
Gelukkig is real life momenteel óók:
- dat de zon schijnt vanmorgen
- dat Freek Frummel zo heart melting is en pure troost of humor, als ik er doorheen zit…
- dat er nu thuistesten zijn, waardoor ik ook weer die vriendin kan ontvangen die ik tot nu toe, met die Engelse corona variant, liever alleen buiten ontving. En dat we dus niet meer 3 keer hoeven af te zeggen vanwege slecht weer maar met maatregelen binnen, weer bij elkaar kunnen komen
- dat er van die fantastische programma’s zijn die scherp, spitsvondig en luchtig precies weten te raken en verwoorden wat je denkt, of die je weten te prikkelen om anders te gaan denken. Zoals Even tot hier.
- dat we de deadline van het lenteboekje voor Attent 3 weken hebben opgeschoven en de druk van de ketel hebben gehaald (ook omdat het thema van manager Rob -vrijheid- toch te vroeg bleek te zijn, omdat er nog niet zo heel veel vrijheid is in de zorginstelling)
- dat we hier bij Boslust-Boomhut ook nog lekker kunnen lachen samen
- dat Martine lekkere recepten heeft gemaakt op een website die eigenlijk voor Parkinson patiënten is, maar de recepten zijn voor mij ook zeer de moeite van het proberen waard. En als het niet linksom kan, de toestand verbeteren, dan maar rechtsom. Met een tijdje ‘helemaal anders’ eten. Ik zal haar vragen of ik de link mag delen op mijn blog
- Dat Dejan paneer maakte voor bij de linzen curry. Paneer is Indiase kaas die je snel en simpel zelf maakt. Bijvoorbeeld met dit recept.
- dat ik nog steeds blij kan worden van hele kleine dingen: de geur van versgeknipte tijm, bij het koken / een citroenvlindertje op het dakterras / de maggiplant die weer groeit als kool / Dejan z’n grapjes en een kus op m’n bol / kater Jasper die snurkt / onze straat die langzaam een groene wolk wordt met de tere lenteblaadjes / de kruidenstekjes in de keuken + een magnoliatak die wortel schieten / dat we vanuit de woonkamer ‘s avonds de mooie lucht en zonsondergangen weer zo vaak zien / dat ons dakterras bij mooi weer (ook al is het nog fris) zo uitnodigend en zonovergoten is en we er zelfs binnenshuis al van genieten / dat het Goffertpark onze achtertuin is en nu in de lente ook zo onwijs mooi! / de nieuwe koffiehoek in de keuken. Ik ben een sucker voor koffiecorners in huis, ha!
- Last but not least: dat ik in elk geval weer energie en goeie moed heb vandaag om een blogbericht te schrijven. Een eerlijk bericht ook. Dat is nog niet altijd zo eenvoudig in dit doe-maar-alsof-je-leven-perfect-is-en-hou-anders-je-waffel-tijdperk.
Een aantal blijmakers van deze lijst is te zien in de fotocollage onderaan. En de foto bovenaan maakte ik eergisteren in het Goffertpark.
Fijne dag gewenst vandaag. Mocht je ook niet zo lekker gaan, dan hoop ik dat je dat mag toegeven. En ik wens je vooral toe dat er zo’n mooi citroenvlindertje voorbij fladdert vandaag. Of morgen. Of daarna.
Ciao, tot gauw (whenever that may be).
Kiki
▼ Onbenullig, maar toch genieten: het nieuwe koffieplekje in de keuken. Kunnen we tijdens het koffiemaken meteen even koekeloeren op het weekmenu en zien wat er op tafel staat die dag, ha!
▼ En van de lente in onze straat (foto rechtsboven) en het park (de rest van de foto’s) geniet ik ook!
▼ All things sweet…
