Donderdag 11 juli 2019
Dat lastige lijf van mij… de laatste paar dagen heb ik er weer ouderwets mee geworsteld. Neurospook had de afgelopen 2 jaar prioriteit en is nu gelukkig wieberen, maar nu begint het (‘verwaarloosde’) reumamonster te drammen en moet ik daar weer mee aan de bak. Terwijl ik intussen probeer mijn darmonderzoeken terug te brengen tot een simpel verhaal en nog steeds de revalidatie moet starten voor m’n hoofd. Het is een beetje ballen in de lucht houden. Maar: bovenal is er een heleboel inspiratie!
Ik heb er eigenlijk een schijthekel aan als ik over mijn fysieke struggles ‘moet’ schrijven. Liever deel ik de inspiratie die ik opdoe, en schrijf ik over ons ‘vrije-blije-creatieve-bij-het-bos-leven’. Maar mijn blog gaat over real life, ik wil geen picture perfect lifestyle suggereren. De fijne dingen die ik hier deel zijn heel erg echt, de hobbels zijn dat ook. Die ga ik dus niet wegmoffelen. Inmiddels lukt het me ook beter om weer te schrijven over hoe het gaat op fysiek vlak, ik kijk het beestje weer wat makkelijker in de ogen en er is veel tegenwicht van de mooie dingen die gebeuren.
Normaal is even niet normaal
De reuma kan zich wekenlang gedeisd houden maar ook ineens fel worden. Dingen die volkomen normaal zijn, waren dat afgelopen dagen niet. Een glas vasthouden, me aankleden en meer van die simpele dingen zijn dan ineens heel pijnlijk. Alsof ik mijn vingers tussen de deur heb gehad. Nek en schouders zijn ook wat ontstoken, evenals m’n voeten.
Mijn lastige lijf vraagt nu echt om hulptroepen tegen de reuma. Medicatie dus. Ik start maandag met een middel waarmee ik ‘speelruimte heb’ in de dosering en frequentie. Maar het is tegelijkertijd ook het middel waardoor destijds in 2016 mijn bloeddruk ineens omhoog schoot en meteen daarna kwam neurospook in mijn leven (en die twee lijken gerelateerd te zijn, vinden ook de deskundigen).
Nou heb ik al een tijdlang bloeddrukmedicatie dus dat biedt extra bescherming deze keer. Maar het blijft lastig. Ik blijf mijn bloeddruk dagelijks meten (op dit moment is ie prima) en gaat ie teveel omhoog, dan bel ik de reumatoloog. Wordt vervolgd, hopelijk in goeie berichten.
Intussen…
had ik ook nog een versimpeld darmonderzoekje per labtest aangevraagd ipv een poliepenonderzoek. Dat is gebeurd en alles ziet erop dit moment weer heel rustig uit, gelukkig. Geen reden voor een gehaast poliepenonderzoek, wat de huisarts voorstelde. En die verdenking op Crohn lijkt ook geen haast te vragen nu. Blij dat ik dat verhaal even kan parkeren tot ik het gesprek heb met de MDL arts, in september. Tegen die tijd zien we wel verder maar er is geen reden voor grote ongerustheid en dus klaar nu even.
Vrijdag ga ik WEL samen met Dejan naar de revalidatiearts voor mijn hoofd (jaja, het houdt maar niet op…). Daar ben ik in maart al naartoe verwezen door de neurochirurg. Maar ik kan niet goed inschatten of het inmiddels nog zinvol is. Destijds stelde de neurochirurg niet-aangeboren-hersenletsel (= n.a.h.) vast na de operatie en vond hij het zinvol om daar even aan te sleutelen. Dat snapte ik ook.
Maar ik werd verwezen naar de verkeerde afdeling (geheugenpoli, geriatisch) en daarna kwam ik via een omweg alsnog bij revalidatie niet-aangeboren-hersenletsel terecht. Dat duurde even, er is een lange wachtlijst. En toen ik daar dan moest verschijnen voor een gesprek met de revalidatiearts, kon ik de deur niet uit door de darminfectie. En dan mag je dus weer heel lang gaan zitten wachten.
Intussen slijt een aantal problemen vanzelf langzaam weg. Evenwicht en coördinatie zijn weer in orde volgens mij. Sommige obstakeltjes blijven wat hangen, zoals wazig zicht soms (komt volgens arts en opticien door de operatie), moeite met concentreren, en wat kleine, te verwaarlozen taaldingetjes. Ik laat het aan het advies van de revalidatiearts over of zij denkt dat er nog iets aan moet worden gedaan.
Zo. Dat was dan weer mijn ‘lastig-lijf-update’…
Schuilplek
Het is en blijft puzzelen, en ik had zo enorm gehoopt dat er een echt zorgeloze tijd aan zou komen na de operatie eind november. Dat liep en loopt dan toch weer wat anders allemaal. Ik merk wel dat ik daardoor vaker de behoefte heb om te schuilen. Even ‘geen buitenwereld, maar binnenblijven’. Gelukkig heb ik een heel erg fijn thuis, samen met een dito soulmate / geliefde, en is schuilen daarmee ook echt troostrijk, fijn en helpend.
Ik leer in de gesprekken met de praktijkondersteuner bij de huisarts dat ik die behoefte aan me terugtrekken prioriteit moet maken en niet altijd ‘emotioneel beschikbaar’ moet willen zijn voor anderen. Moeilijk hoor, als je geconditioneerd bent om dat wel te zijn. Altijd beschikbaar voor contact, altijd maar reageren als er een bericht komt, met heel het hart betrokken reageren, dat ook nog, terwijl ik eigenlijk zoveel aan m’n eigen kop heb, of net weer een (fysieke) hobbel aan het beklimmen ben.
Ik probeer het nu anders. Ik probeer soms in mijn schuilplekje te blijven, en de deur even dicht te laten. En dat is niet altijd simpel maar wel heel erg goed voor mij, merk ik. Dat de praktijkondersteuner dan zegt: ‘Kanjer!’ en m’n lief stiekem een tikkeltje trots op me is, is dan ook nog mooi meegenomen.
En verder
Verder gebeuren er ook veel fijne, inspirerende, guitige, ontroerende en/of positieve dingen. Opstekers ook. Zo had ik een hele leuke evaluatie van mijn eerste Feestkeet met Yo, die vorige maand kwam feesten met haar gasten. De dingen die ik van haar (en via haar, ook van de gasten) terugkreeg, maakten me super blij, ‘hongerig’ om door te gaan ermee.
En er liggen nog wat ideeën: een voor mijn blog (dat gaan we sowieso opfrissen binnenkort) en een boekje-gerelateerd idee voor een project bij ons in de wijk. Ik kan daar nog niks over zeggen totdat we een gesprek hebben gehad met de direct betrokkenen. Maar degene die ik als eerste sprak, is super enthousiast over ons idee en heeft het meteen na het gesprekje doorgezet naar managers en andere partijen.
Aan ons schreef ze: ‘Als ik manager was, dan zou ik het wel weten, ik zou jullie idee meteen omarmen, het is zo leuk!’. Een goede eerste reactie. Zodra het concreter wordt, ga ik er met veel plezier over schrijven hier. Stiekem hoop ik zelfs dat het kan uitgroeien tot een bruikbaar concept op meer plekken…
Maar hé: hó!
Eerst stap 1. Stapje 01 is gezet maar stap 1 moet nog.
Alles rustig aanpakken… Daar ben ik niet zo goed in, maar nu moet ik wel.
Iets met een lastig lijf en zorgen voor jezelf…
Maar al die inspiratie, en het feit dat ideeën en plannetjes vaak best goed uitpakken, dat is wel een super goeie remedie tegen de stuggle.
En ja, een hondenkind als Freek Frummel om je heen….ook een héééél goed medicijn! Heel de dag lopen we te smelten, te grinniken, trots te zijn op wat ie allemaal al kan en hoe leuk hij is. Het / hij is een feest(beest)!
Vakantiestop
Vanaf maandag, als we onze vakantieboekjes op de post hebben gedaan, neem ik 3 weken vakantie. Ook met het bloggen. Ik ben dan dinsdag 6 augustus weer terug hier op mijn blog.
In de vakantiestop gaan we wel werken aan het opfrissen van mijn blog en een beetje rommelen met het ideetje dat we er voor hadden. Maar verder is het: weinig moeten, tijd om mijn lijf in rustiger vaarwater te krijgen en te werken aan rust en fysieke versteviging. En fijne vakantiedingen doen, dat zeker óók!
In die 3 weken word ik ook nog 50 (voor ‘t eggie) en Dejan heeft een verrassingsdagje gepland. Ik heb geen idee wat, maar ik verheug me erop. Met anderen heb ik ‘t al gevierd en nu dan met z’n tweetjes, heerlijk!
Tip voor een toet
Ik sluit af met weer een aanradertje: warm fruit met honingkwark (foto bovenaan). Zelfbedacht en simpel te maken. Hier zijn we gek op zomerfruit (kersen vooral!) maar als je niet zo van fruit houdt, en daardoor niet makkelijk de geadviseerde 2 stukken fruit binnenkrijgt, is dit misschien een goeie voor je?
Snij 2 bananen in plakjes en bak die in een beetje (kokos)olie, samen met een handjevol gehalveerde aardbeien en 2 in stukjes gesneden nectarines. Voor extra smaak, doe je er wat vanille-essence doorheen. Stiekem deed ik er ook nog een piepklein scheutje Limoncello bij. Niet zeggen he…?!
Warm alles goed door, de banaan mag zelfs een beetje bruinbakken. Roer intussen p.p. 4 eetlepels volle kwark los met een scheutje honing. Leg het warme fruit in een schaaltje en doe daar bovenop een flinke schep honingkwark. Ik maakte het af met een verkruimeld volkorenbiskwietje voor de crisp. Echt een fijne, best wel gezonde toet. Husbandlief had een heerlijk Servisch comfortfoodmaal uit de oven op tafel getoverd. En zo hadden wij gisteren een heerlijk ‘warmend’ maal op een wat kille zomerdag.
See u!