Zodra op de december-kalender dubbele cijfertjes verschijnen, zijn bij ons thuis de donkere dagen voor Kerstmis ingeluid.
Dat betekent kaarsjes, kaarsjes en nog meer kaarsjes. Ook overdag momenteel. En bij ‘t eten gezellige kerstservetjes (foto hierboven).
En ja, verder is dit jaar (de aanloop naar) Kerst helemaal anders vanwege de medische omstandigheden rondom mijn lieve Dejan.
TV date
Op zich merken we zeker dat het herstel is begonnen en dat is al heel fijn. Het pure overleven en alleen maar afzien is voorbij. De wijkverpleging komt nu (op ons eigen verzoek) niet meer elke dag maar elke 3 dagen, voor een nieuwe aansluiting van het sondeslangetje. Dejan z’n hals-wonden zijn helemaal genezen en hij is de morfine aan ‘t afbouwen. Overdag heeft hij heeft al een piepklein beetje meer energie, hij laat nu elke ochtend Freek alweer uit (en hij wil dat nu zelfs ook in de late avonden gaan doen).
En: we hebben elke avond een tv-date ♡ zodra Freek en ik klaar zijn met eten, kruipt Dejan erbij op de bank en kiezen we leuke televisie uit die we nog willen inhalen. Zoals de top 2000 quiz, wat is ie weer een feestje! We konden trouwens ook nog net de laatste Speculasies zien samen, vorige week.
Weer een heel klein snufje lol hebben en lieve momenten delen met Freek bij ons op de bank -en dat Dejan blij wordt van ons kersthuis- het is allemaal al heel wat, dat dat weer kan. Hij is ook al wel iets actiever in huis enzo, maar verder gewoon doodmoe. En ook heel erg overweldigd door alles. Het grote deel van de tijd brengt Dejan nog steeds door in bed, slapend. En logisch ook. Het allemaal nog erg fragiel en mentaal ook zeer uitdagend.
Niet te ambitieus zijn
Uitzicht op weer zelf eten en drinken is er bijvoorbeeld nog niet bij. Op de 23ste staat er gepland dat ze in het ziekenhuis de sonde gaan wisselen voor een nieuwe sonde. Eerst hadden we de hoop dat het tegen die tijd misschien niet meer nodig zou zijn omdat Dejan dan misschien weer zelf zou kunnen eten -al was het maar vloeibaar- maar elke dag die we verder zijn, lijkt dat gewoon toch niet echt haalbaar. Er zijn nog teveel slikproblemen bij Dejan en er is veel taai slijm doordat alles beschadigd is in zijn mond en keel. Hij heeft daar veel last van. Ook buiten. Dan wil Dejan graag samen met mij weer wandelen met Freek in het park, maar dat blijkt te ver uit zijn comfort zone te zijn. Dan komen we hele lieve ‘hondenvrienden’ tegen die helemaal enthousiast zijn dat ze ons weer samen zien, maar Dejan kan nauwelijks iets terugzeggen omdat het slijm het slikken zo moeilijk maakt en hij dan gaat kwijlen door het praten. Dat ging een paar dagen geleden zelfs beter dan nu, dingen gaan nog heel erg heen en weer in intensiteit.
Dus hebben we samen besloten dat Dejan voor nu alleen ‘s morgens vroeg een klein rondje doet met Freek en ‘s avonds laat. Door korte rondjes te wandelen met Freek heeft hij toch beweging, is hij weer buiten, heeft hij het gevoel dat er weer een beetje van het normale leven terug is (dat is voor Dejan van levensbelang) en is het toch ook rustig en te overzien. Steeds een klein stapje erbij, maar niet teveel pushen. Het is zoeken naar evenwicht daarin. Al zoekend komen we er wel uit steeds.
Troepen voor ons uit
Maar je gevoel van menswaardigheid ligt na deze kanker-behandeling helemaal aan diggelen, dat is heel schrijnend om te zien. Daar staan de behandelingen ook om bekend. Hij is er ook echt verdrietig door momenteel. Marten, onze huisarts belt elke week even met mij en hij is al bezig om een beetje vooruit te denken en puzzelen hoe Dejan straks, als hij weer wat meer fysieke energie heeft, mentaal geholpen kan worden. Want deze behandelingen zijn voor ‘normale mensen’ al traumatisch (daar staan ze dus ook om bekend) en Dejan heeft dan ook nog een lichte vorm van autisme. Daardoor is alles nog veel stressvoller. Ik ben heel erg blij en dankbaar dat er zo liefdevol met ons meegedacht wordt, door anderen. Zodat er straks, als we zover zijn, ook een mentaal herstelplan klaarligt en wij daar zo bij kunnen insteken.
Kerst dit jaar
Onze kerst zal totaal anders zijn dan andere jaren. Maar we kunnen dat prima accepteren en relativeren. Kanker overleven is veel belangrijker dan kerst vieren.
Wij weten allebei wat er met je gebeurt als je kanker krijgt en een hoge prijs moet betalen om daar vanaf te komen. Dat ze in het ziekenhuis tegen je zeggen: “Het is goed te genezen, maar het worden hele zware behandelingen en als je die behandelingen niet laat doen, ga je dood”. Dat is niet een bericht waarbij je denkt: ‘ik ga er eens even rustig en kritisch over filosoferen of ik die behandelingen nou wel wil’.
Doodgaan wil je gewoon niet. Al helemáál niet als je een jonge vrouw van 26 bent, zoals Eva Hermans-Kroot, die eind november overleed aan longkanker. En -o.a. door Over Mijn Lijk en haar platform Longeneeslijk– een bekend gezicht werd voor jonge mensen met kanker. Haar bestaan zat nog vol uitzicht, wensen en dromen toen haar dat allemaal werd ontnomen door de loop van het leven. Wat is het leven soms toch bizar en bitter…
Maar ook wij, die haar ouders hadden kunnen zijn, hebben allebei nog veel teveel om voor te gaan en zijn nog lang niet in de leeftijd om te zeggen ‘het was goed, laat maar gaan’ (als je dat punt ooit echt kan bereiken?). En je hoeft echt geen grote familie te hebben -of kids- voor het gevoel dat je nog niet gemist kan worden. En dat je het leven zelf ook nog niet wil missen. Alleen al voor elkaar en voor onze beestenhummeltjes willen wij blijven leven. En dus kies je voor behandelen. Maar wel met alle gevolgen van dien. Want je leven gaat op z’n kop. Bij mij was dat al zo, maar daarbij is het allemaal nog leefbaar wat betreft blijvende schade (al gebeuren daar ook nog wel dingen in die soms niet leuk zijn). Maar bij Dejan is het aangerichte letsel simpelweg traumatisch en niet te overzien, bijna. Ook omdat niet te voorspellen is wat en hoeveel er van over blijft aan schade. En dan schrijf ik er hier op mijn blog nog vrij genuanceerd over, vergeleken met hoe de werkelijkheid is. Dat ter bescherming van Dejan, die het helemaal prima vindt dat ik er hier over schrijf, maar die ‘later’ als hij hier e.e.a. terugleest, de trauma’s niet opnieuw hoeft te beleven. Bovendien heb je er als bloglezer ook niks aan als het echt veel te heftig wordt om te lezen. Tot nu toe krijg ik terug dat mijn berichten als heel waardevol worden ervaren.
Anyway, letsel of niet; je moet alles in het ziekenhuis ondergaan, zo simpel is het. En nu met Kerst ook: geen keuze over wel of niet uitgebreid of smakelijk Kerst vieren. Hier denken we niet aan gourmetten met vrienden, of uiteten gaan. We denken alleen maar dat we stiekem hopen dat enigszins comfortabel een slokje kerstthee drinken, tegen Kerstmis mogelijk is voor Dejan. Dat zou al een cadeautje zijn.
Troostlichtjes en ‘tante’
Ik mag van mezelf, zodra de kalender de dubbele decembercijfers in duikt, overdag ook meerdere kaarsjes aansteken, zelfs ‘s morgens al. En op grijze dagen zoals deze, is dat extra gloedvol. Dat heb ik van thuis uit geleerd en daar voel ik me heel rijk mee, dat ik daar zo gevoelig voor ben en zoveel klein geluk uit kan halen. Mijn pa en ma hebben dat maar mooi meegegeven op weg door het leven.
In de stad zijn vind ik nu ook leuke afleiding trouwens. Maandag was ik koffiedrinken in de stad met een vriendin van mijn moeder, ‘tante’ Diny. Zij waren bevriend tijdens hun opleiding verpleegkundige in Nijmegen in 1968. Diny leerde via het Radboud-studentenkoor waar mijn moeder, vader en een vriend van hen (Jo) ook bij zaten, haar latere husband Jo kennen. Ze waren met z’n vieren bevriend, hun kinderen waren ongeveer net zo oud als wij en de beide gezinnen woonden later vlak bij elkaar in Nijmegen. Toen mijn ouders op het gekke plan kwamen om naar Lelystad te verhuizen, verwaterde het contact langzaam.
Maar Diny heeft veel van ons gezin en mijn ouders van dichtbij meegemaakt en kan er fantastische verhalen over vertellen. Zoals hoe Jo en mijn vader de grote, zware antieke dekenkist -die mijn ouders kochten tijdens hun huwelijksreisje in Ootmarsum (jaja…)- van het oosten van het land naar Nijmegen vervoerden op ‘t dak van de Volkswagen Kever van Jo.
Maar ook andere verhalen uit haar eigen leven, zijn altijd smullen; een feestje om naar te luisteren. Ze kan zo lekker humorvol en relativerend vertellen. Ik ben heel blij dat we al een aantal jaren contact hebben en elkaar regelmatig zien. Maandag in de stad was ook weer heel fijn. En dan overal de lichtjes enzo; i love it. Ik wil nog wel een paar keer naar de stad in deze kersttijd, om een beetje te shoppen en sfeer te snuiven.
Kleine kerstfeestjes
Verder deel ik de kerstsfeer in ons fijne huis ook een beetje met anderen. Maandag a.s. is er een bij ons aan tafel avondje zonder maaltijd maar met extra feestelijke kerstkoffie met likeurtje en een paar zelfgemaakte baksels. Eind november deed ik trouwens weer toetje bij ons (geen inspiratie om een hele maaltijd te koken) en daar had ik een ‘decemberwinkeltje’ bij gebouwd. Dat was dikke pret, ik heb weer met veel plezier cadeautjes staan inpakken, die gezellig gekocht werden.
Er is momenteel ook even overleg gaande met een organisator binnen de ruilkring waar wij lid van zijn, om volgende week ook nog voor de mensen van onze ruilkring een mini kerst-eventje aan te bieden bij ons thuis, voor een klein groepje liefhebbers. Gluhwein en een kerstwinkeltje. Voor super zachte prijsjes last minute cadeautjes scoren in een heerlijk kersthuis met warme wijn; best leuk volgens mij. Mijn lieve Dejan duikt dan ons grote bed in in de slaapkamer, zodat hij er niet bij hoeft te zijn, maar hij vindt het wel heel leuk dat ik dat doe. Ik ben even aan ‘t bekijken of het haarbaar is, zo op het laatst nu.
En ja, dan duiken wij straks in de dagen van Kerstmis zelf, de warme verstilling in. Om alles maar eens even rustig te laten landen en bezinken. Met ook wel wat kleine familietradities. Zo hoopt Dejan enorm -ondanks dat hij zelf niet normaal kan eten- dat ik wel vega balkenbrij maak en snoep, vanwege de familietraditie die we al jarenlang samen omarmen. Hij ziet graag dat ik dat ook dit jaar overeind hou. En ikzelf ben nog wat kleine fijne kleine ‘momenten’ aan het bedenken die we samen kunnen doen – lieve kleine kerst-rituelen. Ik ben inspiratie aan het zoeken daarvoor.
Binnen beperkte mogelijkheden het beste ervan maken en elkaar toch een warme glimlach bezorgen, is voor ons uiteindelijk het enige dat nu telt. En daar voelen deze decemberdagen dan toch weer dierbaar door.
Hier nog wat foto’s uit ons kersthuissie, ik zou zeggen: glimlach even met ons mee.
Fijne avond.
Kiki
Donkere dagen voor Kerst? Kaarsjes aan, s’ morgens al. En als je uit het raam kijkt, nodigt de grijze lucht extra uit om er nog maar een lichtje bij aan te steken. En dan blijf ik elke dag denken aan die uitspraak die ik vorige week gestuurd kreeg door iemand, ter bemoediging voor ons: het duister kan het licht niet aan. Kortom: lichtjes tegen donkerte.
