Restaurantje spelen in aangepaste vorm. Vanavond ben ik een toetjes-tentje.
Mijn dierbare gasten eten vanavond eerst hun maaltijd thuis en schuiven daarna bij ons aan tafel aan voor het toetje. Normaal heet ‘t bij ons aan tafel en vanavond toetje bij ons.
Het is nu even teveel werk om een hele maaltijd maken en de tafel uitgebreid te dekken. Daarbij wil ik ook mijn lieve Dejan niet de hele dag overweldigen met allerlei kookluchtjes, want eten is een soort ‘oorlog’ geworden voor hem. Dat komt door de beschadigingen die de bestralingen in zijn mond en keel veroorzaken. Intussen blijkt wel dat de tumor enorm aan het slinken is, hoera! Dat merken wij hier thuis o.a. aan Dejan z’n stem en als ik met een lampje in zijn keel kijk. Maar in het ziekenhuis wordt het ook opgemerkt en dat is een goed teken.
Maar ze zeggen ook: “er wordt nu eerst heel veel kapotgemaakt, om je straks juist gerepareerd te krijgen”. Dejan z’n keel raakt echt na elke bestraling heftiger in de problemen. Eten lukt niet meer normaal. Er is daarom nu medische vloeibare voeding besteld door Radboud. En Arnoud de radiotherapie-verpleegkundige opperde vanmorgen ook bij Dejan dat sondevoeding wel in beeld kan gaan komen ter ondersteuning. Dat is nog confronterend maar we hadden het er samen dit weekend ook al over gehad. Eten, is een gevecht voor hem geworden.
Het maakt me verdrietig om hem zo te zien afzien. Het leven staat volledig op z’n kop voor Dejan, nu normaal eten niet meer lukt en met alle heftige ongemakken die zich beginnen op te stapelen. En dan zitten we op bestraling 9 van de 34 nu en chemo 2 van de 6. Maar we weten waarvoor het is: beter worden. En we weten ook, dat het er sterk op lijkt dat de behandelingen goed lijken aan te slaan. So far so good wat dat betreft. Maar moeten dealen met dit alles, is mega pittig. Ze zijn heel zorgzaam om Dejan (en ons samen) heen gaan staan in Radboud en zodra ik aan de bel trek voor Dejan, komt er meteen -en op een liefdevolle manier- hulp en meedenken. Daar zijn we dankbaar voor.
Naast de zorg voor Dejan, probeer ik ook nog waar mogelijk mijn eigen ‘projecten’ overeind te houden. Zoals mijn kook- en sfeer-maken-hobby. Vanavond dus. Maar wel zo, dat het gezellig en haalbaar blijft. En van de week had ik een bijeenkomst voor de ‘participatiegroep’ van het theehuis dat gepland staat in het Goffertpark (en waarbij ze omwonenden zoeken om mee te denken over o.a. maatschappelijke invulling). Maar die bijeenkomst heb ik even afgezegd, volgende keer maar weer. Ik was te moe. Ook zijn we met een boekje bezig samen met een van de oprichters, maar dat heeft nog alle tijd. Intussen heeft 4Daagse het project dat we voor hen maakten overgenomen (ik kan nog niet schrijven wat, want het is een verrassing voor een bepaalde club mensen) en dat scheelt ook zorgen aan het hoofd die we nu even niet moeten hebben.
We proberen onze doelen zo laagdrempelig mogelijk te houden nu even. Van ‘nog best lekker leven’ de afgelopen weken, is het voor mijn lieve Dejan nu echt ‘overleven’ de komende weken. Met zorg en steun van Radboud en mij. Dejan wil perse Freek wel zoveel mogelijk uitlaten en dat wordt hem ook wel aangeraden. In beweging blijven. Gecombineerd met heel veel rust nemen. Dus laat hij Freek uit en gaat een paar uur naar bed daarna. Dan weer Freek uitlaten en weer een paar uur slapen. En dan ‘s avonds wakker blijven, zodat slapen ‘s nachts wel lukt ook. In de avonden kruipt mijn lief samen met Freek, Jasper en mij op de bank(en) met kaarsjes aan en dekentjes erbij. TV kijken. Wel echt dat wat we leuk en boeiend vinden. We zijn momenteel verknocht aan een inmiddels al wat oudere politieserie: White Collar. Zit lekker in elkaar.
Overdag ben ik druk met van alles: contact onderhouden met Dejan z’n zorgverleners (daar voelt Dejan zich niet goed toe in staat en dat begrijp ik volkomen), beestenkindjes voeren en alle mannen in huis hun medicijnen geven. Afwassen, koken, boodschappen, beetje huishouden, smoothies maken voor Dejan, bloggen, goed voor mezelf zorgen. Het lukt allemaal net aan, maar het lukt. Zelfs dus dat toetjes-tentje-spelen van vanavond.
En ja, we hebben een klein doel: dat we morgenavond samen naar Schemerlicht Festival kunnen, in onze achtertuin. Dejan heeft tickets besteld en ze liggen te wachten op mijn werktafel. We willen heel graag dat dat lukt. Doelen stellen, is niet verboden. Zolang we de teleurstelling die dan wel een beetje op de loer ligt, aanvaarden en daar niet tegen vechten. En zolang we ook onthouden: niet het leven is teleurstellend (integendeel, we voelen ons ook rijk met van alles) maar de omstandigheden van nu, zijn teleurstellend. En mega uitdagend. Maar als het lukt om mee te buigen -en er soms even tegenin te durven gaan- dan redden we het. We zitten op koers. Soms even van het padje af maar in het algemeen op het goede spoor.
Ik ga de toetjes afmaken en daarna spelen met Freek Frummel, m’n fluffy kind.
Fijne maandag,
Kiki
