An Update from Our Home
(Vertaling Nederlands onder de foto’s)
I’m writing here again to ensure the blog doesn’t fall silent. Kiki is taking a much-needed break; everything has simply become too much for her.
The Struggle with Rheumatism
Her rheumatism has flared up fiercely. At her last appointment, the doctor was deeply concerned and advised starting intensive treatments immediately. Last summer, Kiki had to stop her medication because her stomach could no longer tolerate it. While her digestion has luckily improved, she is currently limited to paracetamol for the pain. It simply isn’t enough. The rheumatism has regained its hold.
Soon, she will begin new infusion treatments at the Radboud daycare unit. Because she has had serious reactions in the past, they will follow an allergy protocol. I will be there by her side, as always. It is always frightening to witness how quickly things can go wrong—the flushed face, watery eyes, high fever, swinging blood pressure, and shortness of breath. However, we’ve learned that if they proceed very slowly at half the normal dose, it usually works.
There is relief in knowing help is finally on the way. Vegan diet alone can no longer fight this, and I see her hurting more each day. She is incredibly strong and continues to walk through the pain, but the doctor is worried about the internal damage occurring. Still, we are holding onto hope.
The Breaking Point
Yesterday, the scales finally tipped. We have endured weeks of heavy renovation noise, but yesterday it felt like an explosion. While Kiki had an important phone call, scaffolding poles were being thrown around right outside our window—bang after bang. The call eventually had to be postponed.
Then, without warning, a cacophony erupted from everywhere: drills in the concrete, on the roof, in the hallway. It felt like standing under a roaring jet engine; the entire living room shook. Even our usually relaxed Freek panicked and dove under the couch.
In that moment, I saw Kiki break—first quietly, then completely. I won’t go into detail, wanna protect her. But I haven’t seen her fall apart like that since her cancer treatment, when the noise and fear of an MRI machine overwhelmed her. Yesterday felt just as intense.
A Mountain of Challenges
So much has piled up recently. It began with my own cancer diagnosis last year, too shortly after Kiki’s cancer. Just as we were catching our breath during my recovery, our dear friend and neighbor André fell ill and passed away so suddenly. Then came Kiki’s stomach issues, the frightening tests, the cessation of her medication, and the return of the aggressive rheumatism.
She kept going so bravely—until yesterday, when she simply couldn’t anymore.
Even the workers were silent and shocked, and for a moment, everything stopped. The build counselor came to talk with us, to listen and find a more humane way forward. Because of that conversation, a roofer rang our bell this morning to gently warn us about the upcoming drilling. Such a small gesture, but being prepared instead of brutally overwhelmed made a world of difference.
Resting and Reflecting
Kiki feels embarrassed about “losing control,” which breaks my heart. It was clearly more than any one person should have to carry. Today she is quiet and finally resting. The doctor noted on Friday how exhausted she looked; her hemoglobin is low, and the stress has reached its limit. We have paused some our projects to focus only on what feels doable.
A Moment of Beauty
I also want to share something wonderful. We went to dinner at Café de Plak on monday and found our newest placemats already on the tables. We designed them together for the café’s 50th anniversary—Kiki developed the concept and wrote the texts, I did the design, and we chose the colors together with Ruben’s feedback. Seeing them in a buzzing, full café made us so happy. It was a warm light in a bit of a dark time.
Today, we are taking things very slowly. Tomorrow, we’ll visit our former neighbor Nel in her nursing home near Nijmegen.
I am here for Kiki, just as she was there for me during my illness. We occasionally bump into each other under the weight of the stress, but we always find our way back with love. We’ve been a team for nineteen years now, and no matter the challenge, it works. I am so proud of her, and so proud of us.
Cheers,
Dejan
Een update vanuit ons huis
(geschreven in Engels, vertaald met Google)
Ik schrijf hier weer even, zodat het op de blog niet helemaal stil blijft. Kiki neemt een korte pauze; het is simpelweg allemaal te veel geworden voor haar.
De strijd tegen reuma
Haar reuma is weer heftig opgevlamd. Tijdens de laatste afspraak was de arts zeer bezorgd en adviseerde direct om met intensieve behandelingen te beginnen. Afgelopen zomer moest Kiki stoppen met haar reumamedicatie omdat haar maag het niet meer aankon. Gelukkig gaat dat nu beter, maar voor de pijn mag ze momenteel alleen paracetamol gebruiken. En dat is gewoon niet genoeg. De reuma heeft weer de overhand gekregen.
Binnenkort start ze met nieuwe infuusbehandelingen op de dagbehandeling in Radboud. Omdat ze in het verleden ernstige reacties heeft gehad, volgen ze een allergie protocol. Ik zal erbij zijn, zoals altijd. Het blijft angstig om te zien hoe plotseling het mis kan gaan: een rood aangelopen gezicht, tranende ogen, koorts, een bloeddruk die alle kanten opvliegt en benauwdheid. Maar we weten inmiddels dat als ze heel langzaam gaan en een halve dosis gebruiken, het meestal goed gaat.
Het voelt goed dat er eindelijk hulp komt. Met een vegan dieet alleen kan haar lichaam dit niet meer bevechten, en ik zie haar elke dag meer pijn hebben. Ze is ongelooflijk sterk en blijft doorgaan, dwars door de pijn heen, maar in haar lichaam vindt schade plaats en de dokter maakt zich zorgen. Toch is er nu weer hoop.
Het breekpunt
Gisteren liep de emmer over. Het lawaai van de renovatie was al weken zwaar, maar gisteren explodeerde het gevoelsmatig. Kiki had een belangrijk telefoontje terwijl er onder ons raam met steigerpijpen werd gegooid, het telefoongesprek moest worden afgebroken en uitgesteld.
Toen kwam er plotseling, zonder waarschuwing, een hels kabaal van overal tegelijk. Boren in het beton, op het dak, op het terras, in de gang. Het voelde alsof we onder een ronkende vliegtuigmotor stonden; de woonkamer trilde ervan. Zelfs onze altijd relaxte Freek raakte in paniek en kroop onder de bank.
Op dat moment zag ik Kiki breken—eerst stil, daarna volledig. Ik ga niet in details treden, uit bescherming. Maar ik heb haar niet meer zo uit elkaar zien vallen sinds haar kankertraject, toen het lawaai en de angst tijdens een MRI scan haar te veel werden. Gisteren voelde net zo intens.
Een opeenstapeling van zorgen
Er is de laatste tijd zoveel samengekomen. Het begon vorig jaar met mijn kanker, te kort na Kiki’s kanker. Net toen we tijdens mijn herstel weer een beetje op adem kwamen, werd onze lieve buurman en vriend André ziek en overleed hij veel te snel. Daarna kwamen Kiki’s maagproblemen, de spannende onderzoeken, het stoppen met haar medicatie en de reuma die weer agressief toesloeg.
Ze bleef maar doorgaan, zo dapper—totdat het gisteren simpelweg niet meer ging.
Zelfs de werkers waren stil, geschrokken en alles stopte even. De bouwbegeleider kwam met ons praten, om te luisteren en te kijken hoe het menselijker kon. Naar aanleiding van dit gesprek belde er vanochtend een dakdekker aan om ons rustig en heel vriendelijk te waarschuwen dat ze straks zouden gaan boren en hoe lang dat zou duren. Zo’n klein gebaar, maar het maakte een wereld van verschil. Voorbereid zijn in plaats van ‘geweldadig’ overvallen worden.
Rust en herstel
Kiki voelt zich opgelaten over het feit dat ze de controle verloor. Dat breekt mijn hart, want ik zag zo duidelijk dat ze er niets aan kon doen. Het was veel te veel voor één persoon om te dragen. Vandaag is ze stil, moe en rust ze eindelijk uit. De arts merkte vrijdag al op hoe uitgeput ze oogde; haar hemoglobine is laag. De emmer is door de stress overgelopen. We hebben een paar van onze projecten gepauzeerd en doen nu wat behapbaar voelt.
Iets moois om te delen
Ik wil ook nog iets prachtigs delen. Bij Café de Plak, waar we maandag gingen eten, zagen we onze nieuwste placemats al op de tafels liggen—degene die we pas net samen hadden ontworpen. We hadden niet verwacht dat ze al gedrukt zouden zijn. Het zijn jubileum-placemats voor het 50-jarig bestaan van De Plak. Kiki bedacht het concept en schreef de tekstjes, ik maakte het ontwerp en samen kozen we de kleuren. Met de feedback van Ruben hebben we ze verder vormgegeven. En ineens lagen ze daar, op elke tafel in een vol en bruisend café. Het maakte ons zo gelukkig; een warm moment in deze gure periode.
Vandaag doen we het heel rustig aan. Morgen bezoeken we onze oud-buurvrouw Nel in het verpleeghuis bij Nijmegen en gaan we onderweg ergens lunchen. Het zal fijn zijn om haar weer te zien.
Ik ben er voor Kiki, zoals zij er voor mij was toen ik vorig jaar zo ziek was. En zoals ze er voor me is als ik het moeilijk heb. Soms botsen we even door de stress, maar we vinden elkaar altijd weer terug in liefde en tederheid. Dat doen we nu al negentien jaar. Het werkt. Wat de uitdaging ook is, we zijn een sterk team. Ik ben zo trots op haar! Zo trots op ons!
Cheers,
Dejan