Engelengeduld

Als er een fase is in het leven was waarin geduld de allergrootste uitdaging was, dan is dat nu. Engelengeduld. 

Wachten, wachten, wachten. Dat is de hobbel die er nu ligt en die hobbel valt me onderhand erg zwaar. Maar met hulp, lukt het. En met de zon, met mooie bloemetjes enz.

Woensdag kwam er ineens een sms van het ziekenhuis, dat er nieuwe informatie in mijn online dossier stond. Daar zag ik een uitgebreid, ingewikkeld verhaal van de patholoog, over het biopt dat ze hadden onderzocht. De uitslag dus. Het was een verhaal waarvoor je deskundig moet zijn om het te kunnen duiden. En dat ben ik natuurlijk (gelukkig) (nog?) niet. Maar een ding kon ik er wel uit opmaken: het was helaas niet de geruststelling waarop ik gehoopt had. Er stond jammergenoeg niet: ‘geen afwijkingen’, daarvoor stond er veel teveel tekst.

Ik belde het ziekenhuis, want ik wilde graag zo snel mogelijk horen van mijn arts wat er nou allemaal in dat verhaal van die patholoog werd gezegd. Maar ik kreeg te horen dat er niet eerder een mogelijkheid was om de arts te spreken, dan vrijdag. Met andere woorden: ik had een uitslag die er niet hoopvol uit leek te zien, maar waarvan je niet goed kan lezen of het een drama is of niet, en daar mag je dan nog 2 dagen over gaan wakker liggen, terwijl je al 2 weken wacht.

Mijn arts had eerder al opgeschreven dat ze mij graag zelf de uitslag wilde vertellen en dat niet door een andere arts wilde laten doen. Wat ik waardeer en begrijp. Maar de stress was helemaal losgebroken bij mij en ik liet de gynaecologiemedewerkster, door mijn tranen heen, heel duidelijk merken dat ik de grens bereikt had, dat ik deze onzekerheid niet meer trok.
Bovendien: het vorige onderzoek dat ze deden was, ook door gebrek aan informatie richting mij, heel beroerd en pijnlijk verlopen, dat was een half uur afzien gewoon. En dat blijkt ook uit de uitslag: er is te weinig weefsel weggenomen toen, om echt een duidelijk verhaal van te maken.

Terug naar afgelopen woensdag. De mevrouw aan de telefoon zei, toen ze merkte dat ik het niet meer had, dat ze mijn onrust volkomen begreep en dat ze er alles aan ging doen om mijn gynaecoloog toch te bereiken, diezelfde dag nog. Dat hielp enorm, dat begrip en haar motivatie om me te helpen, ook al kon ze niks beloven. Ze zei ook: “Je moet mij wel een ding beloven: blijf weg bij Google. Ga de woorden uit het verslag van de patholoog niet opzoeken op Google want daar vind je vaak alleen maar bangmakerij. Misschien is het een idee om ook jouw huisarts even mee te laten kijken naar het verslag van de patholoog”. Dat goede advies heb ik meteen opgepakt. Onze huisartsenpraktijk gebeld en ook daar heel veel begrip en liefdevol meedenken door de assistente.
De beschikbare huisarts durfde het niet aan om het verhaal van de patholoog met mij te bespreken omdat zij er te weinig verstand van heeft. Maar ze hebben vanuit de huisartsenpraktijk wel meteen het ziekenhuis gebeld en net als ik deed, duidelijk gemaakt: dit wordt te taai allemaal. Ze hebben gevraagd of een gynaecoloog -gewoon even een die wat ruimte in de agenda heeft, ook als dat niet mijn eigen arts is- diezelfde dag nog kon uitleggen wat er nou aan de hand is.

Die huisartsenactie -en ik denk ook de moeite die de lieve mevrouw aan de telefoon bij gynaecologie heeft gedaan- heeft geholpen want een uur later belde mijn eigen gynaecoloog. Ze had toen ook pas net gezien dat er een uitslag was en vond het de normaalste zaak van de wereld, dat ik daarover zo snel mogelijk uitleg zou krijgen. Dat deed ze dus ook.
De situatie is nu dat er een kijkoperatie komt, onder narcose en op de OK, om beter te kunnen zien wat er nou aan de hand is en wat de afwijkingen die ze zagen bij de echo’s, betekenen. Dit alles gelukkig wel met dagopname, dus na het onderzoek gewoon weer naar huis.

Die kijkoperatie is woensdag a.s. al, de arts heeft er een spoed situatie van gemaakt. Na woensdag, is het wel weer ± 2 weken wachten op de uitslag, want ook nu weer halen ze biopt weg, deze keer ‘meerdere hapjes’. En dat spul moet op kweek, dus helaas pindakaas: ook woensdag zelf schiet ik nog geen reet op met die zo verlangde duidelijkheid.

Maar gelukkig wordt mijn ongeduld, heel goed begrepen. Ook de gynaecoloog was super invoelend, ik heb me woensdag echt geholpen gevoeld en ben dankbaar voor de snelheid waarmee alles nu gebeurt. De arts kan baarmoederkanker zeker niet uitsluiten, er zijn gewoon een aantal signalen die daar toch echt iets te sterk aan gelinkt zijn. Maar ze zei wel iets, dat mij voor nu wat ademruimte geeft: als het bijv. een heel agressieve tumor zou zijn en een hopeloze situatie, dan hadden ze de kwaadaardigheid die daaraan gelinkt is, met dat kleine beetje weefsel dat ze al wel van mij hadden, al gezien en beschreven. Dat ze dat niet hebben gedaan, geeft een heel klein beetje rust dat het òf goed nieuws wordt, of een kanker vorm, die te tackelen is. Toen ik dat in eigen woorden herhaalde, zei ze: “Daar mogen we op dit moment gerust vanuit gaan”.

Natuurlijk kan ze mij niks garanderen. Dus ook de meest onaangename verrassingen kunnen nog op me af komen. Maar dit wat ze nu zei, gaf wel iets meer ademruimte. En dan nog ben ik gewoon bang. Wat dan ook weer heel goed begrepen werd door de arts, waardoor ze er juist ook die vaart achter heeft gezet en ik dus woensdag al aan de beurt ben.

Gisteren had ik een gesprek met de anesthesist en dat was verrassend prettig. Met humor ook. Hij vroeg: “Ik mag het een jongedame natuurlijk eigenlijk niet vragen, maar wat is je gewicht?”. Daar moest ik, Tante Middelbaar van 52 jaar, toch even van grinniken. En toen vroeg hij: “Heb je verder nog bepaalde wensen waarvan het belangrijk is dat wij die kennen, straks bij de behandeling?’ Ik zei: “dat ze doen wat u nu ook doet, en dat getut met ‘u’ en ‘mevrouw’ even achterwege laten. Graag gewoon ‘jij’ en mijn voornaam. Ik voel me kwetsbaar, ze gaan aan mijn lijf zitten op een manier die me nog kwetsbaarder maakt, ik ben bang voor kanker en daar past voor mij geen getrut met beleefdheidsvormen bij, laten ze maar gewoon normaal doen”.
“En wat is jouw voornaam?” vroeg hij toen, enigszins grinnikend. Nadat ik mijn naam zei, antwoordde hij met: “Nou Kiki, dat lijkt me een heel normale wens, ik ga er hoe dan ook voor zorgen dat die wordt gerespecteerd als jij woensdag op de OK bent”.
En zo hebben ze in dat ziekenhuis dus alles gedaan om deze situatie voor mij alsnog zo ‘draaglijk mogelijk’ te maken. En dat vind ik heel fijn.

Maar het blijft gewoon een rotverhaal. Want nu moet ik dus woensdag onder zeil voor de kijkoperatie, om daarna weer 2 weken te moeten wachten op de vraag of ik baarmoederkanker heb of niet. Een onzekerheid die me regelmatig naar de keel grijpt. Ineens hing deze wolk boven het hoofd en hij drijft overal met me mee naartoe. En of het uit die wolk gaat regenen (of misschien zelfs onweren?!, zo piekert mijn angst soms), of dat de zon de wolk zachtjes wegduwt, dat moet ik dus nog wat weken afwachten.

De komende dagen en weken ga ik bouwen aan (meer) stevigheid en rust in mezelf. Samen met Dejan. Hij en ik gaan verder knutselen aan onze website en aan een project waarbij we zoetjes aan graag met de uitvoering willen beginnen, waarover ik binnenkort meer schrijf. Het normale leven laten doorgaan, met rust en tijd voor alles dat er speelt, maar ook met een beetje pit en een houding van: alles stap voor stap maar weer. Jep, daar was ie weer, mijn mantra bij noodsituaties. Stap voor stap…

Een mens krijgt de uitdagingen die hij aankan. Las ik ergens. Dat lijkt me bij voorbaat al niet te kloppen voor bijvoorbeeld de mensen uit Oekraïne. Hoe moeten die aankunnen, wat hen nu wordt aangedaan?!

Maar voor mij persoonlijk, klopt ie wel. Steeds als ik het gevoel had of heb: ‘dit trek ik niet meer’, bleek ik het toch te kunnen. En nu ook weer. Want zelfs toen ik aan de telefoon met het ziekenhuis woensdag in tranen uitbarstte, wist ik nog wel helder uit te leggen dat de grens van wat je van iemand kan vragen, voor mij bereikt was. En toen wist ik de medewerkster, zonder boos te worden maar juist door heel dicht bij mezelf te blijven en te laten zien wat er met me gebeurde, te overtuigen dat dit echt even anders moest. Dat is gelukt. En wie ik ook sprak: de gynaecoloog, huisartsenpraktijk of anesthesist: allemaal gaven ze mij terug dat ze het fijn vinden dat ik zo duidelijk en open ben en absoluut niet teveel van ze vraag.

Dat is dan voor mij dan maar het troostrijke van dit slechte verhaal (dat hopelijk alsnog heel goed afloopt?!): dat ik trots ben op hoe ik hier in heb gehandeld tot nu toe. En dat ik dankbaar ben voor de steun die ik erbij krijg. Natuurlijk vooral van mijn grote liefde Dejan, die het heel erg goed doet, die het ook pittig heeft hiermee, maar we blijven steeds maar dat sterke team samen, ook als we ons niet sterk voelen even.
Maar ook steun vanuit de omgeving. Lieve berichtjes, en ook de fijne babbels met 2 vriendinnen van mij, A + A, die de dreiging die ik nu voel, helaas maar al te goed kennen. Het over en weer delen met elkaar is fijn. Zij deelden en delen hun eigen verhalen met mij, en kunnen nu ook met warmte en begrip luisteren naar mijn verhaal, en me goeie moed inspreken. Ik voel me vanuit diverse hoeken liefdevol gesteund om dit alles zo goed mogelijk te doorstaan, wat het ook gaat worden.

Komende dagen misschien gewoon gezellige-dingen-blogjes hier, of effe niks, ik weet het nog niet. Even niet meer dit verhaal in elk geval. Tot woensdag is er verder sowieso niks over te melden. En wij gaan hier zoveel mogelijk fijne kleine, leuke dingen doen, zoveel mogelijk doorwerken aan onze projectplannen (een daarvan is ons nu al dierbaar) en zoveel mogelijk zonnestralen opslurpen!

Tot het volgende bericht. 

Kiki

 

 

 

 

Deze foto maakte ik een paar dagen geleden toen de zon wat minder scheen. Hij geeft mijn ambivalente gemoedstoestand perfect weer: “is de lucht nou grijs, of blauw? En zijn de bomen nou kaal of vol met nieuwe knopjes?