stond de boel behoorlijk op z’n kop.
Gisteren kreeg ik het onderzoek naar baarmoederhalskanker. Dus niet meer naar baarmoederkanker, maar nu naar baarmoederhalskanker. Omdat de Radboud patholoog erop wees dat daar een probleem leek te zitten. Dat onderzoek was bij een zeer ervaren gynaecoloog met oncologie als specialisme. Die had volgens mij wel in de gaten dat dit een bizarre, onmogelijke achtbaan geworden was en hij pakte het heel duidelijk aan. To the point, meteen alles in een keer doen dat gedaan kon worden: onderzoeken en meteen ook een kleine behandeling. Doortastend.
Duidelijkheid
Tijdens het onderzoek, zag -en zei- hij meteen: “Ik zie de plek zitten die de patholoog omschreef als verdacht. En het is inderdaad een kwaadaardige tumor”. Dat was schrikken. En toch ook weer niet zo heel erg. Ik ben in deze hele achtbaan al 100 keer geschrokken, 200 keer gerustgesteld en daarna weer 100 keer geschrokken.
Incasseren kun je leren… Dat is mij gelukt hoor, deze 2 maanden. Ik dacht al dat ik het kon als chronisch auto-immuun-patient, maar nu kan ik pas ècht goed incasseren.
Dus “dat het inderdaad een kwaadaardige tumor is”, daar raakte ik niet meer zo van in paniek toen meneer Snijders dat zei.
Hij stelde dus voor om de tumor meteen te verwijderen. Dat gebeurde onder plaatselijke verdoving en ging heel goed. Ik werd door de zuster en dokter de hemel in geprezen voor mijn bewezen rust en moed, en dat het onderzoek en de behandeling die volgde, daardoor zo snel en soepel gingen. Zelf vond ik mij ook wel redelijk stoer ter plekke. Pas net wetend dat er een kwaadaardige plek zit die eruit gehaald wordt en dan toch zo kunnen ontspannen dat ze dat ook goed kunnen doen; daar voelde ik me best wel koelbloedig bij, haha! Maar dat had ik mezelf ook heel stevig voorgenomen: stoer zijn, geen ruimte voor paniek daar in die monsterlijke behandelstoel.
Sneller dan snel
Die kwaadaardige plek -de tumor dus- werd snel en soepeltjes verwijderd en wordt nu met gezwinde spoed onderzocht. “Spoed is nog zacht uitgedrukt”, begreep ik. Iedereen die nu als zorgverlener met mij te maken heeft -huisarts, reuma-handenzorgteam; ze hebben allemaal in mijn dossier zien staan met hoeveel spoed dit wel niet wordt behandeld nu, hoor ik steeds. Dat mag ook wel onderhand. Ze willen mij nu zo snel mogelijk uit deze mallemolen van onzekerheid verlossen en dat is ze geraden ook. Dinsdag dus al het gesprek in het ziekenhuis en verdere duidelijkheid. Die duidelijkheid gaat dan dus NIET meer over of het kwaadaardig is maar het gaat dan om welke gradatie de tumor heeft en wat er verder moet gebeuren. Natuurlijk sta ik altijd open voor toch weer een verrassing. Dat het stiekem toch nog maar een voorstadium is bijvoorbeeld (ondanks dat meneer Snijders stellig zegt van niet). Leuke verrassingen, daar valt nog steeds over te praten met mij. Maar daar ga ik maar niet meer vanuit. Kwaadaardig is kwaadaardig. Maar…
Cruciaal
Wat de arts gisteren tot 3 keer toe luid en duidelijk tegen mij zei, was:
“Hier ga jij echt niet aan dood”.
Dat was voor mij de meest cruciale, tamelijk geruststellende informatie. Hij weet van mijn angst en heeft die gisteren heel stevig herhaaldelijk gerustgesteld. Dat ik bang was, dat was ook wel goed overgedragen door de vorige gynaecoloog, dokter nummer 3. Gisteren had ik dus dokter nr 4. En het gesprek a.s. dinsdag is met gynaecoloog nummer 5. Ik heb ze zo’n beetje allemaal gezien de afgelopen 2 maanden. Ik heb dus niet alleen de cursus Incasseren kun je leren met succes doorlopen, maar ook de cursus Hoe houd ik harmonie, met al die verschillende medici.
Zorgverleners zijn (best vaak) helemaal niet zulke makkelijke mensen om mee om te gaan, als patiënt. Dat weet ik zelf van mijn eigen tijd in de zorg, ook van mijn tijd als mentor van een client en ik lees en hoor het vaak en veel. Het vak Communiceren kun je leren hebben velen van hen vermoedelijk overgeslagen tijdens de studie. Er zit een lelijk gapend gat op dat vlak, wonderlijk gewoon. Maar ze hebben (zeker nu) ook geen makkelijk werkveld en tijdgebrek is misschien wel hun grootste vijand. Dat vind ik zwaar klote voor ze. Want al zijn ze wel goed in communiceren, dan nog hebben ze er nauwelijks nog tijd voor. Niet makkelijk allemaal. Voor de zorgverlener niet en al helemaal voor de patiënt niet.
Dat ik zoveel verschillende dokters heb gezien, is trouwens ook een klein beetje aan mezelf te wijten, want ik wilde in het begin, toen ik net vers binnenkwam bij gynaecologie, geen man als dokter. Ik durfde dat niet. Dus ik heb er zelf ook wel een beetje invloed op gehad. Foei.
Achtbaan
Steeds waren ze deze 2 maanden dus bezig met: ‘wat is er aan de hand met die baarmoeder? En intussen liep ik rond met een tumor in de baarmoederhals. Beetje te lang blindgestaard op het verkeerde gebiedje, dames en heren…
De arts denkt dat we er op tijd bij zijn, en dat het een beginstadium is. Geen voorstadium, trouwens. Dat was nog wat fijner geweest, maar dat stadium zijn we dus helaas voorbij. Hij is ervan overtuigd dat het kwaadaardig is. Maar niet dodelijk. Hij vond het ook géén grote tumor. Dat zei hij terwijl intussen het potje met mijn (kort daarvoor verwijderde) lelijke monstertje erin, voor hem op het bureau stond. Ik keek naar het potje en dacht: ‘waag het niet jij, om enger te zijn dan beginstadium!’.
Weg met dat ding, weg met dit probleem!
Daar gaan we dus voor. Maar in hoeveel stappen we daar zullen komen, wordt dus dinsdag duidelijker. Of ik een operatie moet of dat gisteren al DE operatie bleek te zijn geweest. En of ik nog meer zou moeten dan een operatie. Bestralingen, chemo, dat soort dingen.
Wat een achtbaan.
Liefdevol
En ja, dan moet je het vervolgens gaan delen met mensen in je eigen sociale kring.
Dat was heel lastig, omdat mensen heel erg schrokken en vanuit emoties reageerden. Maar juist daardoor ook helpend. Vriendin Anita die er een “AHHH, KUT!” uit gooide die uit haar tenen kwam. Ja, kut is het. Letterlijk. En zo’n reactie voelt ook heel echt en eerlijk.
Ik heb zoveel oprechte, liefdevolle reacties en dito gesprekken gehad! Zoveel waardevolle dingen gehoord. En wat ik ook heel goed vind: ik durf nu ineens heel goed ‘ho, stop’ te zeggen. Want soms gaat een gesprek dan ineens even te ver voor mij. En ik merk meer dan ooit, dat ik niet meer beleefd wil en kan blijven. Het enige dat nu telt voor mij, is de gemoedsrust van Dejan en mij en mijn grenzen voelen en bewaken.
Dat mensen emoties tonen en zeggen: ‘Ik wil je niet missen en de wereld kan jou nog helemaal niet missen’ dat vind ik niet makkelijk om te horen, maar het is zo ongelofelijk lief en straight, dat voelt net zo goed troostrijk. Het mag allemaal. Of als iemand zegt best wel kwaad te zijn, dat dit bij ons gebeurt terwijl er al zoveel kopzorgen zijn geweest voor ons, dan snap ik dat heel goed. Dat mag ook uitgesproken worden. Alhoewel Dejan en ik zelf ook wel voelen: wij hebben ook zo vaak wel geluk en mazzel. En ja, ik heb een kwetsbaar en ingewikkeld immuunsysteem (dat blijkt ook zeker een rol te spelen nu bij het baarmoederhalskanker gebeuren) en ik besef dat daardoor mijn leven nooit meer helemaal zorgenvrij is en zal zijn. Ik sta daar redelijk realistisch in. En ik voel me geen slachtoffer van gedachten als ‘waar heb ik dit aan verdiend’. Sterker nog: als ik dan soms iets lees als ‘de mens krijgt wat ie aankan’ dan denk ik: ik krijg veel, maar ik kan ook veel aan.
Dat alleen al, is mazzel hebben.
Iedereen die zegt dat wij zoveel pech niet verdiend hebben, zegt iets heel liefs en dierbaars. Maar met geen van hen, zou ik willen ruilen van leven (ook op dit moeilijkste moment van mijn eigen leven niet). Integendeel. Grappig eigenlijk he?
Wonderlijk
Bovenstaande betekent, besef ik al schrijvend, dat ik echt wel een tevreden tante ben, ondanks alle tegenslagen. Iemand met een mooi, lekker en met liefde gevuld leven dat mogelijkheden geeft, en met een moeilijk fysiek systeem dat problemen geeft. Het ene probleem is sneller en makkelijker op te lossen dan het andere.
Maar weet je? Mijn lijf heeft ook een wonder verricht. Want heel vaak, laat baarmoederhalskanker zich helemaal niet zien. Dan heb je nergens last van, en merk je het pas bij een volgend uitstrijkje van het bevolkingsonderzoek. Dat zou bij mijn zijn in 2025…
En wat deed mijn lijf? Het gaf een signaal, 2 maanden geleden. Een klein, onschuldig lijkend probleem, waarvan ik dacht: ‘toch eens even de dokter bellen’. En zo kwam ik in elk geval wel in het ziekenhuis terecht. Waar het een circus werd en daardoor allemaal onnodig lang duurde, maar toch, ik was waar ik moest zijn met dit probleem.
Dit verhaal heeft heel dus zoveel kanten. En mijn gemoedstoestand ook.
Soms zat ik er vandaag helemaal doorheen. Dan moet ik enorm huilen en grijpt het me vreselijk naar de keel. Dan komt Dejan naast me zitten en houdt me vast. Een ander moment zie ik dat het hem juist even naar de keel grijpt en hou ik hem vast. Of ik zeg: het komt goed. Hij is bezorgd mij te verliezen, maar nog veel meer bezorgd dat ik nu weer steeds moet gaan afzien. Dan zeg ik: “ik ben beide niet van plan. Vertrouw maar op wat de dokter zei, vertrouw op mijn eigen kracht, en op onze kracht samen, dat mag je. En dat mogen wij”.
Vanmiddag zijn we gaan wandelen naar de leuke wijk Brakkenstein. Op de foto bovenaan een super plekje middenin die wijk. De foto heb ik bewust op z’n kop geplaatst, voor de symboliek natuurlijk. Dus jij als lezer moet nu zelf even op je kop gaan hangen, mocht je ‘m goed willen kunnen zien, haha! Of je draait je laptop of telefoon even om, dat kan natuurlijk ook…
Anyway. In Brakkenstein hebben we geluncht bij een super tentje, Buur. Weer iets nieuws ontdekt! Het was heerlijk, het terras is super, binnen idem dito en de tuin is ook al zo leuk.
Zo stemmen we steeds af samen waar we zin in hebben. We dachten dat we naar de stad wilden vandaag, maar hadden er vanmorgen ineens allebei geen zin in. Teveel drukte. Maar de wandeling naar Brakkenstein en daar lekker lunchen; perfect voor ons. Ik werd er ook echt lekker ontspannen van.
Morgen duik ik weer een terrasje op in het park hier en ik ga een moestuintje maken op ons dakterras dit weekend. Verder ook nog ons buurtterras weer organiseren voor volgend weekend.
We doen het hartstikke goed Dejan en ik, en we hebben het heel pittig en fijn tegelijk. We worden omringd met veel liefdevolle steun en die hebben we ook echt nodig. Geen moeilijke verhalen, geen meningen, geen adviezen, gewoon reacties vanuit het hart van die ander, naar onze harten. Het helpt zo enorm. Mijn vroegere schooljuf Jolande (die ons dierbaar is geworden afgelopen jaren), schreef o.a.:
Vandaag kwam ook onderstaand lieve berichtje binnen van een andere dierbare persoon, en daar wil ik mee afsluiten. Want ik weet zeker dat het niet alleen mij liefdevol zal raken.
Tot later. Ik blog weer zodra ik daar aan toe ben. Doeg!
Voor Kiki
Lieve Kiki wees niet bang
mensen gaan dood
en dat doen ze al lang
Maar jij weet het ook:
het is nog lang niet jouw tijd.
Dus bewandel ook dit pad,
als die dappere meid.
(gebaseerd op: voor Arie van Jules Deelder)
