Op het moment dat ik dit publiceer, hangen wij in het ziekenhuis.
Deze keer niet voor mij, maar voor mijn lieve Dejan. Voordat ik schrijf waarom, eerst een ‘intro’.
Het heeft even geduurd voordat wij eruit waren of we dit bericht willen plaatsen hier. De twijfel zat ‘m in het feit dat we weten dat er mogelijk ook enkele personen meelezen op dit blog, met wie e.e.a. wij liever niet willen delen. Mensen met wie wij geen warme wederzijdse band hebben maar die wel dit blog volgen uit een soort nieuwsgierigheid. Dat mogen zij natuurlijk gewoon en dus zullen die paar mensen dit ook kunnen lezen.
Maar we hebben besloten om nu, na een aantal weken twijfelen, toch gewoon te gaan schrijven over wat er gaande is. We kiezen ervoor dat wij ons op dit blog niet willen stilhouden over een gebeurtenis die veel impact heeft en die ons leven momenteel bepaalt.
Dit is een real life blog en schrijven over het echte leven (geen picture perfect etalage, of alleen als het goed gaat) is al 14 jaar een van de kenmerken van het blog. De fijne, dierbare en heerlijke happenings delen, maar ook de moeilijke momenten. Die ook opschrijven, helpt. Het maakt ons extra bewust van de rijkdom van ons leven en het voelt ook helpend om dingen op te schrijven die moeilijk zijn. Om er woorden aan te geven en dat zo te doen, dat een ander het ook kan volgen (waardoor het voor jezelf ook weer behapbaarder wordt). Het verbindt ons met de bloglezers die dit blog (soms al jaren) volgen en ook teruggeven -steeds weer- dat ons/mijn blog als fijn, herkenbaar en inspirerend wordt ervaren. “Een plekje dat voor mij een lichtpuntje brengt elke keer als ik hier kom. Ook als het over minder gezellige levenszaken gaat, want de echtheid doet mij enorm goed”, las ik 2 weken geleden weer van iemand. We hebben met een aantal van onze lezers ook persoonlijk contact ontwikkeld en sommigen zelfs ontmoet. Dat is heel dierbaar. En dus denken we nu, bij het ‘naar buiten gaan’ met ons verhaal, aan de betrokken lezers. En niet aan de eventueel nieuwsgierigen.
Zo, dat was dat.
Dan nu het moeilijkste deel.
Er is een paar weken geleden nogal een bom ontploft in ons leven: Dejan heeft kanker. Een tumor op een van de keelamandelen, om precies te zijn. Geen uitzaaiingen in organen gelukkig en een heel erg goeie prognose wat betreft de geneeskansen. Vandaag is hij hier in Radboud begonnen aan zijn route naar beter worden -daar hebben we dus heel goeie hoop op- met een lange dag chemo, gevolgd door bestraling eind van de dag. En dat 6 weken lang: elke dag bestraling, een keer per week chemo en een dag per week zelfs 2 bestralingen, met 6 uur ertussen. Gelukkig is het -net als bij mij destijds- geen hele zware chemo, hij gaat niet kaal worden en ook niet al te heftig ziek, als het goed is (alhoewel hij wel een batterij aan pillen tegen de misselijkheid moet nemen). De bestralingen moeten het grote werk doen. En nogmaals: de artsen zijn heel stellig positief over de geneeskansen. Eigenlijk duidelijker nog dan bij mij toen. Daar waren artsen bij, die aangaven dat ze wat voorzichtiger wilden zijn, naast degenen die mij de goeie hoop wel echt durfden te geven. Nu bij Dejan is er niemand die twijfelt aan zijn goeie prognose. Dat komt ook, omdat het type keelkanker er een is, die erg goed reageert op behandelingen en waarbij 90% van de patiënten na 5 jaar nog steeds in leven is.
Maar het is wèl kanker. Een dodelijke ziekte als je niks doet, waarbij je, naast goeie behandelmethoden (en een super gespecialiseerd Radboud waar wij inmiddels helaas kind aan huis zijn samen), ook een snuf geluk moet hebben.
We waren amper bijgekomen van mijn oncologische avontuur 2 jaar geleden, begonnen weer een beetje aan te hikken tegen mijn volgende controle (dat blijven altijd toch wat spannende momenten) en nu bam! weer een dreun. Maar tegelijkertijd merken we ook gewoon wéér: we kunnen het aan. We zitten hier al ruim een maand middenin (met sneldiaganosetraject eerst en daarna allemaal gesprekken en behandelvoorbereidingen) en we redden het. We zullen ook wel moeten. Maar toch: de veerkracht is er, opnieuw. We zijn kwetsbaar, moe, verdrietig èn krachtig tegelijk. Niet stuk te krijgen samen, maar soms wel even ‘kapot’. Dat we er gewoon even doorheen zitten. En er zijn van die momenten dat je het even niet kan accepteren. Dat je wakker wordt en dan meteen beseft: oh ja, kanker… Dit is het leven van dit moment. Er is weer kanker en we moeten weer door een pittige challenge heen. Soms zit het ‘nee, we willen dit niet!’-gevoel even flink als een brok in de keel in de weg. Bij Dejan letterlijk en figuurlijk. Want zijn tumor treitert hem enorm. Praten is lastiger, slikken ook en regelmatig verslikt hij zich.
Meestal zijn we in supergoeie harmonie, maar soms clashen we ook even. Als de stress teveel wordt. Allemaal normaal, zeggen ze dan. Maar als je er middenin zit, is het een flinke kluif. Toch weten we die kluif steeds weer klein te krijgen. Wat een geluk (bij een ongeluk).
Intuïtie, wat doe je ermee
Begin van onze zomervakantie leek het nog een ontstoken keelamandel, maar waar de huisarts er -begrijpelijk- eerst nog heel relaxt onder was, had ik persoonlijk meteen al lichte zorgen. Gewoon intuïtie: ‘dit vertrouw ik niet’. Dejan had dat niet, gelukkig.
Maar toen mijn lieve husband steeds maar klachten bleef houden, wist ik het diep van binnen al, ook al wist ik feitelijk natuurlijk nog niks. Maar het voelde gewoon niet goed. Ik drong erop aan dat Dejan terug zou gaan naar de huisarts en dat wilde hij zelf ook gelukkig, want hij kreeg steeds meer last van zijn stem en zijn keel. Ik durfde niet echt te zeggen tegen hem waar ik me zorgen om maakte, wilde hem niet bang maken. Maar intussen liep ik ‘stiekem’ steeds 1 stap vooruit. Ik las er wat dingen over en herkende de symptomen steeds meer en beter, helaas. Toen de huisarts -een waarnemer de 2e keer- het ook niet vertrouwde en hem acuut doorverwees naar Radboud KNO, heb ik dezelfde dag gebeld met Radboud. En daarbij ontdekte ik dan meteen dat ze het ook in het ziekenhuis niet vertrouwden. Sterker nog: ze gingen gewoon al uit van kanker, op basis van de bevindingen van de huisarts. En dus werden we een paar dagen later al verwacht bij hoofd-hals-oncologie voor een spoeddiagnose traject. Heel confronterend, toch wel. Daarna ging alles in sneltreinvaart en dat resulteert in waar we nu zijn: in Radboud op de dagbehandeling voor Dejan z’n eerste chemokuur. Al die tijd vanaf begin augustus, ‘wist’ ik diep van binnen ergens gewoon dat dit eraan zat te komen. Maar met intuïtie kun je soms ook niet veel meer dan het laten zijn wat het is, er waar nodig en mogelijk naar luisteren en verder maar afwachten wat er gebeurt.
Luxe
‘We’ hebben vandaag, op deze start van de behandelperiode, een kamer voor 1 persoon in Radboud. Zo fijn. Met allemaal high tech snufjes, zoals zelf de temperatuur van de kamer regelen. Er is een loungebank voor mij en Dejan ligt op bed met infuus. Het is heel fijn dat we zo kunnen beginnen; rustig op onszelf. Straks komt Jolien, van Medische Psychologie. Zij heeft ons begeleid in ‘mijn tijd’ hier en soms kan ik nog steeds even op haar terugvallen. Als ik iets in het ziekenhuis anders wil en even niet weet hoe ik dat aanpak. Dan denkt ze heel betrokken met mij mee. Er gaat veel warmte van haar uit en zij staat ons nu ook weer bij in deze storm. Want een storm is het toch wel. Niet zo’n erge als die engerd Milton daar in de VS! Maar jezus, weer kanker in ons leven en dat al na 2 jaar. Dat moesten wij toch wel even heel erg verwerken.
Nu zijn we zover dat we -met lieve steun van enkele mensen die ons nabij zijn- klaar voor actie. Laat die chemo maar z’n werk doen (Dejan zit ruim 5 uur aan het infuus en de chemo loopt nu net een kwartiertje) en laat die bestralingsmachines Juno, Feniks en Orion maar weer -net als bij mij- flink gaan meppen naar die klote tumor. Toen ik in de bestralingsmachines lag, zei ik in gedachten steeds tegen die -om je heen- draaiende grote ronde schijf: ‘doe je best hè, help me hier vanaf’. En dan liet ik die machine in gedachten iets antwoorden in de geest van: ‘nou en of, reken daar maar op’.]
Teamwork
Dejan ziet erg op tegen de eerste bestraling vandaag. Er is een masker gemaakt voor zijn hoofd, daar moet hij in liggen, zodat hij helemaal vast komt te liggen op de bestralingstafel. Bewegen mag natuurlijk absoluut niet. Er zitten allemaal gaatjes in het masker en een opening voor de neus. Maar als je lichtelijk claustrofobisch bent zoals mijn lieverd, is het geen feest. ‘Gelukkig’ heeft hij al kunnen wennen; hij moest het masker ook op toen hij een half uur durende scan kreeg (een van de vele scans). De bestralingen zelf duren maar heel kort. En ik blijf vandaag de hele dag bij hem in het ziekenhuis. Probeer hem bij te staan waar dat maar kan. Op allerlei manieren. Tijdens de onderzoeken mocht dat ook en dat vond hij heel fijn. Sommige onderzoeken waren flink pijnlijk en dan kneep hij mijn hand helemaal fijn. De lamme helpt de blinde, oh oh…
We zijn een sterk team en daar kunnen wij heel veel rust en stevigheid uit putten. En ook uit alles dat intussen ook gewoon fijn is. Ons uitzicht dat steeds meer kleurt, de herfst is zo mooi in onze boomhut! Gisteren zijn er in het kader van bosonderhoud wel een paar dode bomen gekapt. Dat was even slikken, maar het uitzicht blijft toch mooi. We hebben uitgebreid geklept met de man die de leiding had over het bosonderhoud. Hij heeft ook een kop koffie bij ons boven gedronken en heel goed -en leuk en boeiend!- uitgelegd hoe dat allemaal zit met die bomen en met ons bosgebied. Ook heeft hij een paar bomen op ons dakterras bekeken. Of ze geschikt zijn om in het bosgebied te planten, hij gaat daar nog even over overleggen geloof ik. Ze worden bijna te groot voor de potten op onze daktuin. Of wellicht krijgen ze een plekje in het park. Maar nog een paar jaar genieten van dat moois op ons terras is ook een prima optie.
Intussen
Bij ons thuis zit nu een dierbaar persoon op onze Freek te passen die dat met heel veel liefde voor ons doet. Al een aantal keren. Met haar eigen hondenkind erbij -Freek en zij zijn dikke vriendjes inmiddels- en intussen geniet ze van ons uitzicht en de rust van ons appartement, bovenin het gebouw. Wij passen ook op haar ‘kind’ als dat nodig is en het is voor ons een heel erg geruststellende gedachte dat het zo kan. We hebben ook een paar lieve reserve-oppassers. Ook twee ‘nanny’s voor honden’ die onlangs op ‘sollicitatiegesprek’ zijn geweest. Zo fijn allemaal!
Het project dat wij aan het doen waren voor de 4Daagse wordt nu door hen overgenomen. We wilden het af hebben maar daar hadden we geen ruimte meer voor. Wel is het in de basis klaar, zij gaan het nu afmaken. Ze zijn hartstikke blij met wat wij al hebben aangeleverd en reageerden super begripvol en lief. En verder gaan we (ijs en weder dienende natuurlijk: het leven doet gekke dingen, weten we weer als geen ander) in januari evalueren over het Troostboekje voor uitvallers van de 4Daagse. Doel is dat het komende editie weer uitgedeeld gaat worden, maar logistiek wel anders wordt aangevlogen. Een eigen plekje voor ons op de Wedren en zelfs speciaal een vrijwilliger voor ons die ons gaat ondersteunen. Dat is nu het idee. Daar worden wij wel blij van. We willen het boekje ook graag nog wat aanpassen, nu we weten hoe alles in elkaar steekt (we hebben vrij veel van binnenuit meegemaakt afgelopen zomer). Intussen had de CityStore aan de 4Daagse gemeld dat er nog flink wat Troostboekjes zijn opgehaald door uitvallers, hoe leuk!
En dat boekje voor de volgende editie: klinkt als iets om ons nu al op te verheugen. Doelen hebben in het vooruitzicht; niet verkeerd. Maar voor nu…gaan wij stap voor stap door deze weken heen. Anderhalve maand van pittige behandelingen die Dejan moet ondergaan. Met mij aan zijn zijde. Wat moet dat moet en dan maken we er weer het beste van. In liefde en warmte.
Alles bij elkaar: wij hebben vertrouwen. Weer dus. Maar de angst heeft ons ook wel weer even flink te pakken gehad. En nog; kanker is een kwetsbaar verhaal. En als dat jouzelf overkomt…pas dan dringt dat echt door. Daar zijn wij nu allebei -helaas- ervaringsdeskundigen in.
Komende tijd zal ik hier zo nu en dan iets delen over de situatie en over hoe mijn lieve schat gaat. Maar ook gewoon de kleine fijne dingen van het leven. En de herfst die steeds merkbaarder en zichtbaarder zijn feestje geeft, helemaal tot in onze boomhut.
Wordt vervolgd.
Kiki
