Vrijdag 20 dec. 2019
Dat was een enerverende eerste helft van de infuusdag in het ziekenhuis gisteren. Maar het liep goed af, ik ben lekker thuis en heb goeie moed.
Gelukkig was mijn verkoudheid gistermorgen als sneeuw voor de zon verdwenen dus hup naar Nijmegen, in de behandelstoel (met molton deken, kussens en de stoel horizontaal was het te doen, 8 uur hangen daar), infuus erin en starten maar. So far so good.
Er was afgesproken met de reumatoloog dat we het tempo waarin het infuus inloopt heel rustig zouden houden. De hele behandelkamer zat vol met patiënten die allemaal hetzelfde infuusmiddel kregen. Mijn ‘buren’ startten al op 100 ml per uur, ik op 25 ml. Op een gegeven moment zaten zij op 200 ml en ik op 50 ml.
Toen zette de verpleegster mijn infuus van 50 ml over op 75 ml per uur en daar had mijn lijf kennelijk dan toch geen zin in. Voor de 2e keer in mijn ‘reumacarrière’ belandde ik in de beginfase van een anafylactische shock (althans, zo werd mij dat dan gisteren uitgelegd na afloop). Ik had zelf niet eens door dat het infuus alweer een stap was opgehoogd, en ik zat gewoon gezellig te kleppen met de patiënten naast me. Maar ineens voelde ik me heel naar worden. Benauwd, misselijk, een dikke keel. Binnen 1 minuut had ik ook flinke koorts, en deze keer ook een heel hoge bloeddruk. Toen ik me raar voelde worden en Dejan de verpleging waarschuwde, kwam de verpleegkundige mijn kant op en drukte toen ze mij zag, meteen op het alarm dat in de hal afging (een grote hal die ook wachtruimte is voor de poli, niet erg fijn voor de wachtende patienten daar maarja). Als zo’n alarm afgaat, komt er dus personeel de behandelruimte in rennen. Pas toen besefte ik dat het weer effe serieus mis was. Ik voelde me naar, maar kon mezelf wel goed rustig houden, ook omdat Dejan erbij was. Zo fijn dat dat kan, en zo fijn om zo’n mooie liefde in het leven te kennen… Voor hem was dit ook weer scary business allemaal. Zelfs andere patienten schrokken wel een beetje. Overigens was het wel crisisuurtje want er gingen er nog 2 niet goed na mij. Volgens de verpleging was dit het tijdstip waarop het vaker misgaat omdat dan het middel echt in het systeem van je lijf terechtkomt.
Anyway. Toen ze maatregelen hadden genomen via het infuus, voelde ik de ‘toestand’ binnen een paar minuten ook weer wegtrekken en begon ik me weer mens te voelen. De controles 10 minuten later: een keurige bloeddruk en 37 temperatuur. Alsof er niks gebeurd was. Bizar hoe je lijf binnen no time in complete chaos raakt, dat ook laat zien in de waardes die ze dan meten, en binnen no time weer terug bij normaal is.
Na een uurtje pauze en ‘spoelen’ met water via het infuus, was er overleg geweest met een afdelingsarts. De boodschap aan mij was: we snappen helemaal als je niet meer verder durft te gaan, maar als je dat wel wil, in veel kleinere stappen, dan heb je groen licht. Ik besloot om door te gaan. En ik heb gezegd: ‘Graag ophogen in stappen niet meer dan 5 ml per keer, beginnen op 25 en de maximale snelheid op 50 houden.’
Dat vonden ze stoer van mij en ze vonden het ook knap dat ik zo rustig wist te blijven. Dat was fijn om te horen maar het komt droevig genoeg (voor Dejan en mijzelf) ook doordat ik al zoveel heb meegemaakt op fysiek vlak: dit kon er ook nog wel bij. Toen het reumamiddel werd herstart, ging het goed. Ook de stapjes omhoog tot die ‘magische grens’ van 50 ml gingen prima. Een arts en twee verpleegkundigen hadden al met elkaar afgesproken dat ze na sluitingstijd van de dagbehandeling zouden blijven zodat ik de infuuskuur van gisteren ook helemaal af kon maken, op dat langzame tempo. Dat was fijn. Terwijl de andere patiënten om 15 uur allemaal al ruimschoots weg waren, moest ik nog een paar uur nablijven, oh oh… Maar rond 20 uur waren wij dan toch weer lekker ‘vrij’ en konden we samen met Freek bijkomen van een (voor ons alledrie) toch wel avontuurlijke dag.
Vandaag voel ik me wel heel erg moe, en niet lekker. Maar ik hang gewoon nog even in de lappenmand en hoop dat het infuusavontuur van gisteren de reuma tot rust zal gaan brengen.
Ik had niet eerder puf om te schrijven hier. Had ook nog even gezellig bezoek vandaag, rustte daarna weer uit en ben nu alweer heel moe. Dus ik stop en ga lekker nog bankhangen met m’n mannen in ons kersthuis en dan vroeg naar bed.
De komende dagen ga ik me wel koest houden, als het even kan even het bos in en werken aan mijn conditie. Hier op mijn blogje zal ik me maandag weer even melden, voor nu een fijn decemberweekend gewenst!
Kerstige groet,
Kiki
Foto’s: bovenaan een oudje (kerstbesjes en takjes in vaas) hieronder een paar foto’s van gisteren. De bovenste foto is van vóór de allergische reactie, toen we net gestart waren. De onderste foto van na de allergie-reactie, toen alles weer normaal was (en ik opgelucht maar wel een beetje gaar was…). En een foto van de ‘prachtig mooie kerstboom’ in de hal van het ziekenhuis. Vind ‘m mooi van lelijkheid maar ik kan de moeite zeker waarderen 😉
