En toen zouden wij op mini vakantie gaan om even goed te vieren dat het ‘enge’ baarmoederkanker-hoofdstuk achter de rug is, en kwam er ineens weekend-bericht van het ziekenhuis.
Er moest nog een officiële uitslag komen van de kijkoperatie, maar de arts vond het er klinisch (dus alles bekijkend tijdens die operatie) zo goed en rustig uitzien, dat hij mij na de kijkoperatie al de geruststelling wilde en kon geven. Tussen de 90 en 99% van de patienten, krijgt na een rustig uitziende kijkoperatie, verder ook geen gekke berichten meer, na het onderzoek van de patholoog (die dan de biopten van de kijkoperatie nog onderzoekt). Maar ik kreeg die gekke berichten wel.
Het begon vorige week al met een bericht van de officiële uitslag, en daar schrok ik al een beetje van. Er waren onrustige cellen gevonden in het uitstrijkje. Dat had de gynaecoloog voor de zekerheid gemaakt tijdens de baarmoederkijkoperatie. Toen ik hem vorige week sprak, was hij daar niet erg bezorgd over, en keerde de rust ook wel weer terug. Er moest wel wat extra onderzoek gedaan worden, maar ik hoefde me geen zorgen te maken. Het was wel een dompertje, want ik was juist zo blij dat ik dit gynaecologie-hoofdstuk kon afsluiten. En nu ineens was dat dus niet meer het geval. Maar daar kon ik me vrij snel wel overheen zetten, door het gesprek met de gynaecoloog.
Maar dit weekend kwam er een mailtje van Radboud UMC: dat er een uitslag stond in mijn dossier. Ik was verbaasd, want ik kom momenteel helemaal niet in Radboud als patiënt, dat was een paar jaar geleden met mijn neurochirurgische operatie. Ik ben gaan kijken wat dat dan was, en zag toen dat een patholoog van Radboud, kennelijk ook naar de biopten van de kijkoperatie had gekeken. De patholoog van het CWZ, waar ik als gynaecologiepatient ben, had advies en meekijken gevraagd van Radboud pathologie.
En de woorden van die patholoog liegen er niet om, dat had ik meteen wel in de gaten toen ik het verhaal las in mijn dossier. Ik ben niet helemaal onwetend in het snappen medische informatie. De biopten zijn verdacht op baarmoederkanker en evt. ook baarmoederhalskanker. Dat las ik gisteren, op zaterdag. Fijn, uitslagen in je dossier en dan ook meldingen krijgen daarvan…
Meteen heb ik CWZ gebeld, en meteen snapten ze daar (op de verpleegafdeling) dat ze mij hier ook nu niet weer mee moesten laten zwemmen. Dus hebben 2 dienstdoende gynaecologen, even samen gekeken naar mijn dossier. Een van hen stond mij te woord (heel lief en invoelend weer, dat doen ze goed daar!). Het klonk allemaal nog wel hoopvol, dat dit waarschijnlijk niet gaat over echt stevige vorm van kanker, maar dat het wel verder onderzocht moet worden. Dat kon ik opnieuw, nog wel parkeren. Ze boden aan dat mijn eigen gynaecoloog, die ook de kijkoperatie had gedaan, mij vandaag tijdens zijn weekenddienst, ook nog even zou bellen.
Dat is vanmorgen gebeurd. En hij was heel eerlijk en minder geruststellend. Hij zei dat hij nu, na de conclusie van de Radboud patholoog (‘kleine groepjes cellen verdacht op carcinoom’, daar komt het op neer) niet meer zo gerust is als na de kijkoperatie. Hij gaat dit nu samen met een andere (oudere) gynaecoloog die ook gespecialiseerd is in oncologie, helemaal uitzoeken. Samen gaan ze mij ook begeleiden en verder onderzoeken nu, en met Dejan en mij in gesprek. “Het is een veel te hevige achtbaan aan het worden nu voor jou, dus we gaan hier nu met alles dat we kunnen, in duiken en de onderste steen boven halen”.
De kans dat hier een uit de hand gelopen kanker uitkomt, achten beide artsen (ze hebben gisteren nog overleg gehad met elkaar en met een andere arts) nog steeds heel klein. De kans dat hier wel iets van kanker uitkomt, achten ze op basis van het klinische beeld ook heel klein maar op basis van het pathologische beeld, nu wel meer reëel. Dus we zijn terug bij een paar weken geleden: totale onzekerheid. Met eigenlijk wel iets meer zekerheid: iets zit er niet goed, vindt de patholoog.
Donderdag krijg ik een nieuw onderzoek, en worden er ook weer biopten genomen. Hij kon me verzekeren dat dat bijna niet pijnlijk is. Ze willen het nu allemaal snel doen, en de uitslag ook met spoed laten behandelen, zodat er zo snel mogelijk duidelijkheid komt.
En wij zaten hier daarstraks met enerzijds dikke bibbers en anderzijds ook iets van: ‘ook dit komt weer goed, wat het ook is’. De artsen zijn er behoorlijk zeker van dat het, op basis van het klinische beeld, in elk geval niet een ernstig uit de hand gelopen kanker kan zijn. Maarja, ik durf nu nergens meer echt in te geloven. Ik ben terug bij af, en voor mijn gevoel zelfs een beetje verder nog, want nu is er verontrustend pathologisch materiaal, dat er eerder nog niet was (of toen niet duidelijk genoeg, in elk geval).
Wij boekten een paar weken terug een mini vakantie’tje om te vieren dat we van de zorgen verlost waren. Dat zouden we dan vandaag gaan doen. En nu, na dat gesprek vanmorgen met de gynaecoloog, voel ik me veel te wiebelig om lekker luxe te gaan genieten voor veel geld. Ik belde het hotel, vertelde mijn verhaal en de medewerkster was meteen vol begrip en zei: “ik ga het kosteloos annuleren voor jullie en kom maar gauw alsnog genieten hier, als de zorgen bij jullie wat minder zijn”. Zo lief en fijn!
Begrip en liefdevolle mensen, dat is wat me zo helpt! In het ziekenhuis zijn ze dat sowieso allemaal voor mij, ook bij de reuma-hand-afdeling waar ik woensdag begonnen ben (en waar meteen een stevige spalk werd gemaakt voor mijn ontstoken linkerhand). Wat een puinbak, in dat lijf van mij! En wat helpt het dan als de mensen waar je medisch op moet vertrouwen, je goed begrijpen en steunen.
Ik heb van de huisarts oxazepam gekregen om deze achtbaan beter door te komen. Want dit is gewoon too much to handle. Dus even wat hulp van een pilletje is fijn, al wil ik er geen reclame voor maken; het is iets waar je echt heel kritisch mee moet zijn, het is verslavend. Vandaag heb ik ‘t genomen, morgen laat ik ‘m als het even kan, weer liggen. De huisarts geeft het je ook niet zomaar, en terecht. Maar in dit geval snappen ze heel goed dat ik even wat extra hulp nodig heb om het behapbaar te houden. Dit is nu al ruim 2 maanden achtbaan: ongerustheid, geruststelling, toch weer ongerustheid, dan grote geruststelling en nu dan juist grotere ongerustheid dan ooit. De oxazepam helpt mij om de onrust die nu weer ontstaan is (en die als een mokerslag binnenkwam) niet tot paniek te laten uitgroeien. Ik wil niet in paniek raken, dat is nu de grootste vijand. Ik moet hier weer doorheen, stap voor stap en misschien ook met grote stappen (want de hele boel weghalen, is zeker al ter sprake gekomen, maar een stapje daarvoor is nog het onderzoek van a.s. donderdag).
Met mijn lief samen ga ik dit dan maar weer aan. We moeten wel. En we kunnen het ook. Sterk als we zijn.
Niet luxe genieten in een mooi hotel dus nu (hopelijk op niet al te lange termijn alsnog wel, fingers crossed!!) maar we gaan wel uit eten. Vanavond, en misschien morgen wel weer. En buiten zijn. Op ons terras even een paaslunch doen en dan lekker naar het bos ofzo. We gaan elkaar veel vasthouden en vertrouwen dat het goedkomt, op de een of andere manier.
Ik voelde dat het nodig was om dit hier te schrijven. Van me af te schrijven. Mijn blogbereik is maar heel klein, ik ben bepaald geen influencer (gelukkig) en mijn blogje is een minuscuul hoekje van een hele grote wereld, dus ik durf dit wel te delen. Sterker nog: ik heb de hoop dat er dan weer goeie, positieve gedachten gestuurd gaan worden. Of het echt helpt weet ik niet, maar ik wil het gewoon graag geloven.
Na donderdag, als ik het onderzoek (en Dejan en ik het gesprek met de twee gynaecoloog-oncologen hebben gehad), meld ik me weer hier. Tot die tijd duiken wij weer in onze -altijd zachte, lieve- bubbel, met wat fijne dingetjes, met rommelen aan onze creatieve projecten en onze lieve beestenkinders.
Tot later.
Kiki